Holky s BRCOU – průvodce životem s BRCA mutací

Blog

Nejnovější/všeRozhovoryMůže se to týkat i naší rodiny?Pro médiaPříběhyInteraktivní nástrojeDěti a BRCA+Jsem muž s BRCA+Jsem žena s BRCA+Jsem těhotná a BRCA+Jsem blízký někoho s BRCA+Mám podezření na BRCA+Prevence BRCA pozitivníchRakovina a BRCA+

Péče o ženy s mutací BRCA: Co se mění a proč?

Přečti si aktualizovaného praktického průvodce péčí o ženy s mutací BRCA od MUDr. Michala Emingra. Jak dnes vypadá péče o ženy s BRCA mutací?

8 otázek, které mohou odhalit dědičné riziko rakoviny

Někdy jde o náhodu, jindy ale může opakovaný výskyt rakoviny v rodině ukazovat na genetickou zátěž. V článku najdeš jednoduchý checklist, díky kterému si uděláš jasno, jestli má smysl probrat svoji rodinnou anamnézu s lékařem.

Kolik rakovin v rodině je ještě náhoda?

Rodinná historie není jen album plné vzpomínek. Je to i mapa vašeho zdraví. A někdy ukáže něco, co byste neměli přehlédnout.

10 vět, které se znějí napříč rodinami s dědičnou rakovinou

Možná ji znáš taky. Tu větu, která se u vás v rodině pronáší skoro mimochodem, mezi krájením dortu na oslavě nebo při cestě z pohřbu. „U nás je rakovina normální.“ Nikdo se u ní moc nezastaví. Nikdo se nezeptá, proč vlastně.

Rakovina v rodině? Možná jde o geny

Geny nejsou osud. Ale umí napovědět. Pokud se u vás v rodině opakovaně objevuje rakovina, možná stojí za to položit si tu spárvnou otázku: může za tím být něco víc?

Kde se nechat otestovat? Seznam míst v Česku, kde řeší genetiku

Pokud máš v rodině více případů rakoviny prsu, vaječníků, slinivky, prostaty nebo se u někoho objevil nádor v mladém věku, můžeš se objednat do ambulance lékařské genetiky nebo onkogenetiky. Přinášíme seznam míst, kde se můžeš nechat otestovat.

Budu moct kojit po preventivní mastektomii? Zeptali jsme se lékaře

Na otázky ohledně kojení a mastektomie jsme se zeptali MUDr. Andreje Černého, primáře gynekologicko-porodnické části kliniky VFN v Praze.

Když sex začne bolet: O čem se v menopauze moc nemluví

Menopauza a chybějící estrogen versus tvoje vagína. Co může za bolest při sexu, pálení a svědění? Vaginální atrofie. Přinášíme vše, co o ní potřebuješ vědět.

Karcinom prsu při těhotenství a kojení

Řekl ti lékař větu, která se vůbec neměla potkat s obdobím, kdy čekáš miminko nebo ho držíš v náručí?  Karcinom prsu v těhotenství nebo během kojení je velmi náročná situace. Dobrá zpráva je, že existují možnosti, jak postupovat tak, aby lékaři chránili tebe i miminko.

10 překvapivých příznaků chirurgické menopauzy, o kterých se skoro nemluví

Chirurgická menopauza je jiná liga. Nejde jen o horko, pocení a nespavost. Někdy tě zaskočí oči, uši, žaludek, kůže nebo srdce. A ty si říkáš, jestli se tvoje tělo nezbláznilo. Ne, jenom reaguje na obrovský hormonální zlom.

Chirurgická menopauza: 10 tipů pro tvoje tělo i psychiku

Následující tipy ti pomůžou najít znova rovnováhu a cítit se ve svém těle dobře. 

Co když nemůžete užívat hormonální léčbu? MUDr. Emingr radí ženám po chirurgické menopauze

Co mají dělat ženy, které po léčbě nemohou užívat hormonální terapii, a přesto čelí návalům, únavě nebo strachu z osteoporózy? Právě na tuto často otázku jsme se zeptali onkogynekologa MUDr. Michala Emingra. 

 

Jak se liší chirurgická a přirozená menopauza?

Když se řekne menopauza, většina z nás si představí něco, co přichází pomalu. Jenže chirurgická menopauza nepřichází po špičkách. Přijde skokem. A právě proto bývá pro spoustu žen mnohem náročnější.

Chirurgická menopauza: Co se děje s tělem i hlavou, když přijde ze dne na den

Chirurgická menopauza přijde ze dne na den a s ní návaly, únava, výkyvy nálad i otázky, na které tě nikdo nepřipravil. Možná máš pocit, že ses ze dne na den ocitla v jiném těle. Co se při chirurgické menopauze děje a jak ji fyzicky i psychicky zvládnout?  

"Po preventivní mastektomii, při které se odstraní prsní žláza, není možné z operovaného prsu kojit," říká primář MUDr. Andrej Černý

Na otázky ohledně kojení a mastektomie jsme se zeptali primáře MUDr. Andreje Černého, z Kliniky gynekologie, porodnictví a neonatologie 1. LF UK a VFN.

„Je to cesta k opětovnému nalezení sebelásky.“ Tatérka Mija o tetování prsou po operaci

Po léčbě rakoviny prsu se mnoho žen vyrovnává s proměnami vlastního těla i vnímání ženskosti – tatérka Mija z Prahy jim prostřednictvím citlivého tetování jizev pomáhá uzavřít těžkou životní kapitolu a znovu najít vztah k vlastnímu tělu.

Šla jsem na mastektomii. A doma to neunesli

Nikdy jsem si nemyslela, že právě moje prsa budou tím, co mezi námi doma vytvoří tak hlubokou propast.

Na co máš po operaci prsou nárok? Tohle ti zaplatí pojišťovna

Když řešíš diagnózu, operaci, jizvy a návrat do života, tak to poslední, co chceš řešit, je papírování a běhání po úřadech. Jenže právě v téhle fázi je dobré vědět, na co máš nárok, abys zbytečně neplatila něco, co ti má uhradit pojišťovna.

Rekonstrukce bradavky: Co všechno obnáší?

Možná máš za sebou mastektomii, možná rekonstrukci prsu. Tento článek není o dokonalosti těla. Je o tom, jak si znovu připadáš celistvá – fyzicky i psychicky.

Vše, co tě zajímá o tetování bradavek po rekonstrukci prsu

Máš za sebou rekonstrukci prsu a teď stojíš před otázkou, co dál? Pro některé ženy tím cesta končí. Pro jiné je dalším krokem právě tetování prsních dvorců a bradavky. Co tetování bradavky obnáší?

Život bez prsou jako vědomá volba

Ne každá žena po mastektomii chce (nebo může) podstoupit rekonstrukci prsou. Jaké to doopravdy je žít bez prsou a proč to může být naprosto v pořádku?

Moje nové tělo, moje nová intimita

Plastická operace není jenom tělesný zákrok. Z psychologického hlediska jde o zásah do identity, sebehodnocení i vztahového prožívání. Na co se připravit a co dělat, když se v zrcadle vidíš jinak?

Lipofilling prsou: Kdy ano a kdy raději ne?

Lipofilling je v rámci preventivní operce prsou častým tématem. Jít či nejít? Jaké má metoda modelování prsou vlastním tukem výhody a nevýhody?

Vánoce na (d)raka

Úplně to nezapadá do klasického vánočního konceptu - Vánoce přece mají být šťastné a veselé! Ale jak je zvládnout, když se tě týká ta nechtěná výjimka a ty zrovna nemáš sílu nebo důvod se veselit?

Když se psycholožka stane pacientkou: Co radí ohledně operací Zuzana Ježková?

Jak se připravit na operaci bez zbytečného stresu a s větším klidem? Psycholožka Zuzka Ježková absolvovala čtyři operace během roku a čtvrt. Třikrát kvůli rakovině prsu. Vyzkoušela si na vlastní kůži, co skutečně pomáhá tělu i psychice. V tomto článku vám ukáže, jak díky neurovědám zvládnout přípravu i samotný zákrok.

 
 

"Říkala jsem si, že přece nemůžu přijít o obě prsa, vždyť mi je teprve 24 let," vypráví Anička

Když bylo Anně Henselové dvacet čtyři let, zasáhla ji diagnóza rakoviny prsu. "Myslela jsem si, že mi rakovina přece jen takhle brzo nehrozí. Ale to jsem se spletla," říká.

BRCA a Židé: 4 největší mýty a fakta

Kolem BRCA mutací koluje řada nedorozumění, zejména pokud jde o jejich výskyt v židovské populaci. Připravili jsme čtyři nejčastější mýty a stručná vysvětlení, jak to ve skutečnosti je.

BRCA a židovský původ: Co o BRCA mutacích vědět, pokud máš židovské kořeny?

Jsi židovského původu? Pak by pro tebe téma BRCA mutací mělo být důležité. Výzkumy ukazují, že mutace BRCA jsou u židovských komunit výrazně častější, přesto naprostá většina nosičů o svém riziku vůbec neví.

8 nejdůležitějších otázek o genetickém testování

Stojíš před velkým krokem - genetickým testováním? Pak pro tebe může být užitečné shrnutí o tom, co potřebuješ vědět o genetickém poradenství a testování BRCA mutací.

"Můžete to brát tak, že to víte a můžete s tím něco dělat. Mnoho lidí to štěstí nemá,“ řekla lékařka Janě

Život s mutací BRCA může mít mnoho podob. Buď to víte a nějak to zpracujete, nebo žijete ve strachu. Nebo to nevíte, jste v klidu a nic se neděje, protože patříte k těm šťastným, anebo to, v tom horším případně, zjistíte, až když je pozdě.

Doporučené postupy prevence nádorových onemocnění BRCA2 pozitivních

Jaká rizika BRCA2 přináší a jaké preventivní kroky tě čekají? Prijdi si průvodce podle oficiálních doporučení, která vycházejí z postupů Pracovní skupiny onkogenetiky ČLS JEP.

Doporučené postupy prevence nádorových onemocnění BRCA1 pozitivních

Jaká rizika přináší a jaké preventivní kroky tě čekají? Prijdi si průvodce podle oficiálních doporučení, která vycházejí z postupů Pracovní skupiny onkogenetiky ČLS JEP.

Známé osobnosti a BRCA: Když se slavné ženy rozhodnou pro prevenci

V posledních letech se téma BRCA mutací dostalo do širšího povědomí. Velkou zásluhu na tom mají ženy, které se rozhodly sdílet svůj intimní příběh, protože věděly, že tím mohou zachránit životy jiných.

Mám BRCA mutaci. A chci být máma

Přemýšlíš nad tím, zda se stát maminkou, když by dítě mohlo získat BRCA mutaci? Tohle je článek přímo pro tebe.

Prsní epitézy: K čemu jsou a jaké mají (ne)výhody?

Uvažuješ nad životem s prsní epitézou? Jaké jsou její výhody a nevýhody?

Mám BRCA – jaká vyšetření mě čekají?

Doslova "velká technická". Ale neboj, není to nic hrozného a nakonec pro tebe máme i jednu super zprávu.

Vina přeživších: Když je těžké radovat se z negativního výsledku BRCA testu

Zřejmě jsi čekala, že když ti genetické testy ukážou, že BRCA mutaci neneseš, uleví se ti. Jenže místo čisté radosti přišly výčitky.

Testovat nebo ne? Genetické testování dětí pod 18 let

Je to bohužel tak. V rodině se objevila BRCA mutace a možná ji má i některé z tvých dětí. Možná bys to chtěla vědět hned. Ale lékařská etika je nekompromisní. 

Nejdřív těšení a pak… strach. Aneb sex po operaci prsou

Podívat se realitě do očí, tedy podívat se po zákroku na svá nová prsa, není pro každou ženu přirozeně snadné. Když se mění tělo – mění se i prožívání.

Příběh Petry

Nechtěla jsem být onkologický pacient, a tak jsem se jako zdravá nosička BRCA mutace rozhodla pro mastektomii.

Příběh Alči

Když ti život nadělí citróny, udělej z nich citronádu.

Příběh Kačky

„Jste pozitivně testovaná na mutaci genu BRCA2.“ Rozbrečím se. Možná i trochu úlevou. Už nemusím jen čekat. Můžu jít do akce.

Máma s BRCOU: Přirozeně nebo IVF? Co říkají jiné mámy?

Přečti si zkušenosti žen, které se rozhodly pro přirozené početí i preimplantační diagnostiku.

Jsem BRCA+, jaké mám možnosti prevence?

Když zjistíš, že máš mutaci BRCA1 nebo BRCA2, je to šok. A dříve nebo později začneš pátrat po tom, co dělat dál. V tomto článku se dozvíš, jaké možnosti máš.

Mám podezření na BRCA. Co mám dělat a kam zajít?

„Mám to v rodině. Znamená to, že to čeká i mě?“ Možná tě tahle otázka provází už déle. Pořád ale nedokážeš, nebo nechceš zjistit odpověď. Možná se jí bojíš. A možná se jen bojíš toho, co tě čeká.

Jak mluvit s lékaři, říct si o prevenci a nenechat se odbýt

Máš pocit, že tě lékaři nechávají na holičkách? Prevence je tvoje právo. A my ti ukážeme, jak si za ním stát a říct si o něj.

Co ženy potřebují při rekonstrukci prsu? Překvapivé závěry britského výzkumu

Ten největší rozdíl mezi ženou, která se cítí ztracená, a tou, která se cítí silná, nedělá skalpel, ale kvalitní a lidská informace.

Genetické testování a BRCA - jak se připravit?

Stáhni si informační božuru nejen o tom, jak se připravit na genetické testování

"Muži mají tendenci zmírňovat informace o svém zdravotním stavu," říká psychoterapeut Martin Zikmund

Co dělat, když máš BRCA mutaci a necheš se o tom bavit se ženou? Rozhovor s mužem, psychoterapeutem Martinem Zikmundem, ti může pomoct.

10 otázek o těhotenství a BRCA mutaci

Připravili jsme pro tebe přehled 10 nejčastějších otázek, které ženy s mutací BRCA kladou svým lékařům.

Příběh Lenky

Pamatuji si slova doktorky, že pokud si silikony nejsem jistá, ať do toho nejdu.

Co si hlídat, když jsi "kluk s BRCOU"?

Dopady BRCA mutace u mužů jsou méně časté a méně známé. Co si máš hlídat?

Příběh Marisy Kimmel

Žiju bez prsů a bez vlasů – ale mám sebevědomí, jaké jsem nikdy nezažila!

Nelehký úkol být blízký někoho s BRCA mutací

Když se blízký dozví o BRCA mutaci, prochází směsicí emocí: šok, úzkost, nejistota, potřeba kontroly. Není to vůbec lehké.

Jak s dětmi mluvit o BRCA mutaci?

Sotva se smíříme s tím, že jsme BRCA pozitivní, už nás čeká další úkol. Říct o BRCA mutaci dětem. Kdy, proč a jak to udělat?

Příběh ženy, která naslouchala svému tělu

Dokonce i genetik si myslel, že si dělám legraci, když jsem volala o schůzku.

Náskok díky prevenci: Co můžeš udělat, když máš BRCA mutaci

Co vlastně znamená mít mutaci BRCA1 nebo BRCA2? Ať už o genetické mutaci víš nebo stále ještě čekáš na výsledek testu, jsi ve zvláštní situaci. Nejsi nemocná, ale přesto víš, že tvoje tělo může být náchylnější k nemocem, které si nikdo z nás nechce připustit.

BRCA mutace a gynekologická prevence: Onkogynekologie

Onkogynekologie. To slovo v rámci prevence spíše vytraší. Ale opak je pravdou - právě tato péče pomáhá a je tu pro tebe, i pokud jsi zdravá BRCA nosička. Proč se této péče nebát? 

Mám BRCA mutaci. A přesto můžu být máma

Rozhodnutí o mateřství je vždy velké. Ještě větší je mít dítě jako BRCA+ rodič.

10 zásadních otázek o prevenci BRCA pozitivních

Přinášíme přehled deseti klíčových otázek, které by sis měla položit. Odpovědi nám poskytl jeden z předních českých odborníků na dědičné nádory, profesor Michal Zikán.

Příběh Kelly

Díky mně teď moje malá sestra ví, že je také BRCA1 pozitivní. A může se informovaně rozhodnout předejít diagnóze rakoviny.

Sexualita po rakovině prsu: Když péče nekončí poslední chemoterapií

Když žena prodělá rakovinu prsu, její "boj" zdaleka nekončí jen fyzickou léčbou. Velkou roli hraje i to, jak se po operaci cítí ve svém těle, jak se vnímá jako žena, partnerka, milenka. 

Rekonstrukce prsu po mastektomii: Co prožívají partneři?

Na pozadí celého procesu stojí i partner. A ten často zažívá velmi intenzivní emoce, které nejsou navenek tolik vidět.

Jak probíhá genetické testování BRCA mutace?

Představuješ si, že genetické testování znamená složité přístroje, spoustu odborníků v bílých pláštích a složitý proces? Pravda je trochu prostší: nejčastěji jde jen o odběr krve. Jak dlouho to trvá a co dělat, když se tě lékař snaží odbýt?

Rizika, o kterých se nemluví: Co kromě prsou a vaječníků ohrožuje BRCA pozitivní?

I když je BRCA zkratkou pro BReast CAncer, tedy rakovina prsu, nejsou prsa jedinou částí těla, která je v případě mutace tohoto genu v nebezpečí. Mutace genu BRCA může zvýšit rizikovost i dalších orgánů a částí těla. Které to jsou? Jaké je riziko? A jak věnovat péči i jim?

BRCA se týká i mužů. Čím jsou ohrožení?

BRCA se týká i mužů a i pro ně může znamenat vyšší riziko vážných onkologických onemocnění. Bohužel má mnoho mužů pocit, že „BRCA je ženská věc“ a že se jich netýká. To je ale nebezpečný omyl.

Když ti řeknou, že jsi BRCA pozitivní: Jak zvládnout první nápor a najít psychickou rovnováhu?

Zastaví se ti dech. Možná začneš rychleji dýchat. Možná vůbec ne. Mozek přestane vnímat slova lékaře, okolní zvuky, cokoliv. "Jste nositelkou mutace BRCA." Krátká věta, která má sílu obrátit život naruby. 

Čeká mě preventivní operace vaječníků a dělohy, jaké to bude?

Jak přesně zákrok probíhá a na co se připravit? Očima Aleny, která operci podstoupila.

Mám BRCA mutaci. Můžu být máma?

Rozhodnutí o mateřství je vždy velké. Mutace ale není rozsudkem smrti. A ano, je spousta důvodů, proč mít dítě i s mutací BRCA.

Příběh Laurel

Mastektomie mě zaskočila.

MUDr. Monika Koudová: „Genetické testování může zásadně změnit život. Důležité je přijít včas.“

O tom, jak důležité genetické testování je hovořila MUDr. Monika Koudová, vedoucí genetického programu ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

BRCA a těhotenství: Láska, genetika a (ne)možnost volby

Zjistit, že máš mutaci BRCA, znamená čelit mnoha rozhodnutím. Nejen o vlastním zdraví, ale i o budoucnosti rodiny. Jednou z nejcitlivějších otázek je: Mám mít děti? A jak?

10 zásadních otázek o prevenci BRCA pozitivních

Zjistit, že máš mutaci genu BRCA, není jednoduché. Najednou se ocitneš ve světě čísel, procent a možností, která tě nikdy předtím nepřemýšlela. Ale jak se v tom všem vyznat?

Příběh Suzi

S pozitivním testem na mutaci genu BRCA2 se stále smiřuji.

Tisková zpráva - Vznikl Nadační fond BRCA

Vznikl Nadační fond BRCA – Chce šířit osvětu o genetických mutacích BRCA a podporovat prevenci

„Lidé s BRCA musí čelit úzkosti ze smrti napřímo,“ říká psychoterapeut Martin Zikmund.

Reakce na sdělení diagnózy a co muži? Rozhovor s psychoterapeutem Martinem Zikmundem. 

Příběh Emily

Ještě včera jsem byla zdravá máma dvou dětí, která řeší jen to, co bude k večeři. A dnes?

Tetování bradavek: Vše co potřebuješ vědět

Rekonstrukce prsou se někdy neobejde bez odstranění dvorců a bradavek. I tehdy máš ale šanci na prsa, která vypadají přirozeně. Pomůže ti speciální tetování.

Prsní epitézy: K čemu jsou a jaké mají (ne)výhody?

Prsní epitézy pomáhají ženám po mastektomii cítit se přirozeně a sebevědomě – v článku najdeš přehled jejich typů, použití, výhod i praktických tipů k výběru a úhradě.

Mám BRCA – jaká vyšetření mě čekají?

Ať už se rozhodneš pro jakoukoli cestu prevence, jedno je jisté - čeká tě série lékařských vyšetření. Doslova "velká technická". Ale neboj, není to nic hrozného a nakonec pro tebe máme i jednu super zprávu.

Příběh Eriky

Kulaté bradavky? Já bych prosila srdíčka.

Když do rodiny vstoupí rakovina

Když do rodiny vstoupí onkologické onemocnění, otřese to celou rodinnou dynamikou. Jak se o sebe postarat?

"Riziko nádorového onemocnění není v průběhu života pořád stejné," říká prof. Michal Zikán

O BRCA mutaci, skutečném riziku, preventivních operacích i možnostech současné medicíny s prof. Michalem Zikánem

Jak se mám rozhodnout? Koučovací průvodce před preventivními operacemi

Zřejmě jsi se ocitla na křižovatce. Najednou už nejde jen o "co kdyby", ale o konkrétní otázku: Podstoupit preventivní operace, nebo ne? A kdy?

Onkogynekologická onemocnění: Co by měla vědět každá žena

Onkogynekologická onemocnění a jejich prevence, diagnostika a léčba pohledem lékařů.

Známé osobnosti a BRCA: Když se slavné ženy rozhodnou pro prevenci

V posledních letech se téma BRCA mutací dostalo do širšího povědomí. Velkou zásluhu na tom mají ženy, které se rozhodly sdílet svůj příběh, protože věděly, že tím mohou zachránit životy jiných.

 

Tisková zpráva - Holky s BRCOU, první český web o genetických mutacích BRCA

Holky s BRCOU – první český web o genetických mutacích BRCA. Mluvíme o prevenci, naději a životě bez strachu

První pomoc po zjištění BRCA mutace

První pomoc, když se dozvíš, že máš BRCA mutaci

Když BRCA vstoupí do rodiny: Jak to zvládnout jako blízký?

Zjistit, že někdo, koho miluješ, má BRCA mutaci, není lehké. Možná tě to zasáhne víc, než bys čekala.

Pusť si videa a podcasty o BRCA+

Zhlédni informačně nabitá videa nebo si poslechni podcasty, které ti pomohou

Jaké máš možnosti prevence jako BRCA pozitivní?

Ať už o genetické mutaci víš nebo stále ještě čekáš na výsledek testu, jsi ve zvláštní situaci. Nejsi nemocná, ale přesto víš, že tvoje tělo může být náchylnější k nemocem, které si nikdo z nás nechce připustit. To, co ti teď možná nejvíc pomůže, jsou informace. 

KDE HLEDAT POMOC - SEZNAM PODPŮRNÝCH CENTER

Stáhni si seznam preventivních hereditárních ambulancí

Stáhni si souhrnnou brožuru o BRCA mutacích

Všechno co potřebuješ vědět o BRCA mutacích z rukou lékaře