Zdá se, že je to období, kdy si nemůžeme ani na chvíli vydechnout. Sotva se sami smíříme s tím, že jsme BRCA pozitivní, oběhneme lékaře a testy, už nás čeká další úkol. Říct o BRCA mutaci dětem. Kdy, proč a jak to udělat?
Odpovědi na tyto otázky jsme hledali v lékařských studiích a doporučeních. Nemáme zcela jednoznačný návod, ale ověřené možnosti, které se nám rodičům v této situaci hodí.
Proč mluvit (a proč dříve než později)?
Odpověď je nasnadě – děti mají radary. Velmi dobře cítí, že se v rodině něco děje, mění. Kromě toho mohou zachytit kousky rozhovorů dospělých.
Třeba jako moje dcera, která si z celkem nevinného telefonátu vyvodila, že mám rakovinu a umřu. Děti citlivě reagují na napětí v rodině, a umí velmi dobře intuitivně cítit, že "něco není v pořádku".
Pokud to tak je, a my rodiče zvolíme místo pravdy mlčení, necháváme děti žít ve stresu. Právě tehdy mají děti tendenci vytvářet si vlastní katastrofické scénáře nebo se obviňovat.
A i když své trápení se svými děmi nechceme sdílet, ony většinou "mají tucha". Problém je v tom, že "tuch", které ho si umí domyslet, pro ně může být mnohem více devastující než pravda.
Naopak otevřenost přiměřená věku a postupné dávkování informací je pro děti úlevné. Tím, že budou vědět, „na čem jsme“, mohou nastalou situaci lépe zvládat.
Studie GenePeople ukazují, že děti, které byly o genetických rizicích v rodinách informovány, zažívají lepší emocionální adaptaci a nižší míru úzkosti než děti, které takto informovány nebyly. Studie dále zdůrazňují, že otevřenost rodiny má vůbec spoustu benefitů: zvyšuje důvěru, snižuje psychický stres a podporuje lepší klima v rodině.
„Kdy“ a „kolikrát“? Není to jednorázová věc
V jakém věku "už" to dítěti říct? Není jeden univerzální správný věk na to, kdy říct dítěti o BRCA mutaci. Roli tu hraje spousta proměnných – záleží na vývojové úrovni dítěte, na jeho emoční připravenosti, ale i na rodinné situaci a momentálním zatížení dítěte.
Podle studií je však mnohem lepší dávkovat dětem informace několikrát a postupně, než zvolit „jednorázovou sprchu informací“. Tedy začít s několika málo informacemi a podle toho, jak dítě roste, přidávat další, detailnější části.
Rodič tak může pružně reagovat na konkrétní dotazy dítěte, ať už přijdou kdykoliv – v autě, na hřišti nebo při domácích pracích. Praxe ukazuje, že o zatížení rodiny mutací genu BRCA se v rodinách nejčastěji mluví během staršího školního věku dětí.
Ať už to provedete kdykoliv, důležité je dát dítěti jasně najevo, že je situace zvládnutelná a řešitelná. A že ono samo ji ani nezpůsobilo, ani ji nemůže vyřešit. Dejte mu najevo, že jste tu pro něho kdykoliv bude potřebovat. A snažte se téma netabuizovat, protože čím více napětí situace vyvolá, tím hůř to dítě ponese.
Výzkumy ukazují, že:
- Děti lépe zvládají realitu, když vědí, co se děje.
- Sdílené informace posilují důvěru a respekt mezi rodičem a dítětem.
- Otevřený rozhovor pomáhá dětem pochopit, proč se v rodině mluví o rizicích či rakovině.
- Děti si přestanou domýšlet a cítí se bezpečněji.
K čemu ChatGPT nebo YouTube?
Mladším dětem můžete s pochopením pomoci obrázky. Bude to pro ně mnohem srozumitelnější, než příval suchých informací. Vytiskněte si fotografie z internetu, nebo si obrázky nechte vytvořit na míru od umělé inteligence (ChatGPT, Midjourney). Dítěti pak ukazujte, jak taková genová mutace vypadá a co dělá, i co vy můžete udělat v rámci v prevence a ochrany.
Užitečná jsou také různá videa určená dětem, na YouTube doporučujme např. video pro děti o rakovině prsu: Breast Cancer Awareness for Kids | Pink October | What is Breast Cancer? od Twinkl USA. Pro starší děti může být zajímavé video Mutations od Amodeba Sisters.
Jak s dětmi mluvit?
Nejenom vědět kdy, a kolikrát, ale i jak s dětmi mluvit, na tom záleží. Děti potřebují specifický přístup, mluvit jasně, stručně, nechat prostor pro otázky. A také je hned neutěšovat. Proč? Zde je několik doporučení založených na současných výzkumech:
- Používejte jasná slova - říkejte „rakovina“, „mutace“, „BRCA gen“. Nepoužívejte eufemismy ani přirovnání, která mohou vést k nejasnostem a dítě vystrašit („Maminka má v těle buňku.“ – dítě se pak dozví, že má buňky v těle také, a bude se bát).
- Volte formulace vhodné věku dítěte: u menších dětí stručné a základní informace, ideálně v doprovodu obrázků. U starších dětí můžete vysvětlit i rizika, testování a možnosti prevence.
- Ujistěte dítě, že mutace, ani rakovina není nakažlivá a že nikdo ji nezpůsobil cíleně, ani ono samo.
- Nechte prostor pro otázky - nejen v tu chvíli, ale i později. Často totiž přicházejí až s odstupem času.
- Nepospíchejte s uklidňováním - než budete dítěti říkat, že se nic neděje, dovolte mu své emoce prožít. Je důležité uznat jeho pocity i obavy, aby vědělo, že je berete vážně a rozumíte mu.
- Pokud neznáte odpověď, je legitimní říct: „Nevím, ale zjistím to.“ A nebojte se občas ukázat i slzy, ať se doma ví, že plakat v náročných situacích je v pořádku.
- Buďte dítěti oporou - i když je to pro vás samotné těžké, dítě se o vás potřebuje opřít. Když to ustojíte vy, ustojí to také.
Co mám očekávat?
Vlnu intenzivních emocí. Strach, vinu, úzkost, pocit ztráty kontroly, to všechno může přijít. Vzpomeňte si na své pocity, když jste se o mutaci dozvěděli. Buďte tedy nyní k dětem shovívaví a snažte se o nenásilné vedení rozhovoru, o podpůrnou atmosféru a respekt k emočnímu prožívání.
Děti zvládají podobné informace překvapivě dobře, pokud jim jsou podány citlivě a s možností sdílet vlastní obavy. U dospívajících může být přijetí náročnější. Podle studie JAMA jim adaptace na genetickou zátěž trvá déle a je rizikovější.
Dospívající se snadno uzavře sám do sebe, a informace hledá na internetu, kde může snadno narazit na neověřené a zastrašující informace.
A na konec... Nezaviňujte se
Jako rodiče s BRCA mutací často prožíváme pocity viny, že jsme „předali“ mutaci i svým dětem. Ale není to naše vina. Je to naše odvaha. Geny nejsou rozhodnutí, nevybíráme si je. Nikdo z nás si neřekl: "Tohle svým dětem chci předat."
Geny jsou informace, které se náhodně předávají z generace na generaci. To, co je naše zásluha, není mutace, ale to, že o ní víme a že jsme se nechali otestovat, rozbili ticho. A že jsme dali svým dětem šanci žít zdravější a vědomější život.
A to je neuvěřitelný dar, ne břemeno.
Zdroje:
-
Gene People (UK): Jak mluvit s dětmi o genetické poruše – přehledný průvodce pro rodiče, kteří chtějí citlivě vysvětlit dětem genetickou diagnózu.
-
Lizzie Winchester, St George’s NHS (2019): Talking to children and young adults about a BRCA gene change in the family – prezentace a doporučení britské genetické poradkyně o komunikaci BRCA tématu v rodině.
-
Marie Keating Foundation (Irsko): Talking to children & teenagers about BRCA – praktické tipy, jak přizpůsobit rozhovor věku dítěte a jak zvládat emoce.
-
Irish Cancer Society: Talking to children about BRCA – doporučení pro rodiny, které řeší BRCA mutaci, a přehled podpůrných zdrojů včetně psychologické pomoci.
-
Cancer Today: Rozhovory o genetice a prevenci v rodině – články o tom, jak mluvit o genetických rizicích napříč generacemi (v angličtině).