Příběh Alči

Aneb Moje citronáda.

Dneska už to vidím samozřejmě jinak. Teď, když už mám rok a půl od poslední operace (prsou), mysl i tělo se zklidnily, a já se vrátila zpátky do spokojeného života, bych nejradši tehdy té Alče vzkázala: "Vydrž! Bude to zase dobrý. Zase se budeš smát!"

Ale tehdy, na samém začátku mého příběhu s BRCA, to byla jedna velká depka. Černý tunel. Milion otázek, dva miliony obav a taky bezradnost.

Kdyby mě tehdy napadlo, že zhruba za dva roky budu sedět nad webem, který se nám s Kačkou podařilo vytvořit, nad místem, které patří komunitě BRCA+, nevěřila bych. Že mi celá cesta s BRCOU otevře nejen oči, ale i celý nový svět.

Že mě naučí život opravdu žít, srovnat si priority a taky mi ukáže smysl mého počínání. Že mi vlastně víc dá, než vezme. Tak to bych to možná snášela úplně jinak. Ale kdoví. Takže...

Nejspíš se spletli

Když jsme tehdy s manželem dosedli k lékařskému stolečku v ordinaci genetika, zazněla věta, která mi navždy změnila život: „Našli jsme u vás mutaci genu BRCA2.“

Bylo 4. září 2023 a já se naprostou náhodou dozvěděla, že jsem zdědila poruchu genu, která vede k vysokému riziku nádorového onemocnění. „Rizikovost k rakovině prsu je ve vašem případě 88 %, riziko k nádorům vaječníků 30-60 %.“

Seděla jsem tam a vůbec netušila, co se děje, co nějaká BRCA vůbec je. Jak vážné to doopravdy je. Ani co mám vlastně dělat. "A je to spíš dobrý nebo blbý?" zeptal se manžel pana doktora. "No, spíš to blbý," odpověděl lékař. Ale se mnou to v tu chvíli stejně nic neudělalo. Hlava to prostě odmítala vzít v potaz.

„Nejspíš se spletli, kdoví, jak to doopravdy je, zkusíme ještě jiný doktory,“ řekl mi manžel, když jsme pak usedali do auta. Ale já věděla, že se takhle jen snaží vyrovnat s drsnou zprávou. A že se nespletli. Že mám tu čest s něčím, co mě ohrožuje. A že musím najít všechny možné způsoby, jak tohle riziko udělat co nejmenším, dokud je čas.

Samozřejmě to byl šok pro celou moji rodinu. Nikdo netušil, co vlastně BRCA mutace je, nikdo netušil, jak má reagovat.  Mně jejich: "Panebože, to snad ne..." trochu hnalo do role: Nebojte, to zvládnu. Každý jsme reagovali po svém.

Je to výmysl genetiků, tak to neřešte

Hned v autě jsem si začala googlit BRCA mutaci a našla odkaz na Angelinu Jolie. Hledala jsem všechny informace, které se kde daly sehnat. Bohužel to bylo docela složité a vyčerpávající, navíc často si zdroje i protiřečily. Cítila jsem strach a bezdnaděj. Nevěděla jsem, co mám dělat.

A ten strach, že mám v těle časovanou bombu, ten byl nejhorší. Mojí vyrovnávací strategií bylo vyhrnout si rukávy a začít jednat.

Takže zjišťovat o BRCE všechny možné informace, pročíst názory a rady odborníků a postupně se dobrat k rozhodnutí, co dál. Tehdy jsem zavnímala, že moc závidím (v dobrém) různým osvětovým webům, které poskytují pravdivé informace a názory odborníků. No, kdyby mě napadlo, že o dva roky později tu jeden takový bude, a že spustíme my se ségrou!

Po načerpání informací mě čekala schůzka u lékaře. Moje lékařka ale zrovna neordinovala a měla tam zástup. Ten mi řekl, že se s BRCA+ nikdy nesetkal a že to nic není, že to je výmysl genetiků a když jsem zdravá, tak to nemám řešit. A pozitivně myslet.

Jenže v kontrastu s tím byly názory erudovaných odborníků, v čele s prof. Zikánem, kteří tento názor rozhodně nesdíleli. Až můj úžasný gynekolog, doktor Verner, mi poskytl veškeré informace a předložil možnosti, co dál. Když jsem pak přišla ke své paní doktorce, hned mě poslala do BRCA Centra na Bulovce a taktéž mi všechno vysvětlila. S BRCOU už měla ve své praxi zkušenosti. A bohužel i některé moc smutné.

Rozhodnutí

Teoreticky tu teď byly dvě možnosti – buď na doporučení genetika podstoupit preventivní operace (prsu, vaječníků a dělohy), anebo se nechat sledovat a každý půlrok chodit na nějaké vyšetření, a to včetně ultrazvuku, MR či mamografu. Po spoustě konzultacích s lékaři, přečtení různých článků a doporučení, poslechnutí podcastů a shlédnutí videí jsem měla jasno. Udělám už teď pro prevenci maximum. 

Jako máma jsem prostě potřebovala vědět, že jsem udělala všechno, co bylo v mých možnostech. Vím, jaké je přijít o rodiče ještě jako dítě, a přeju si, aby to moje děti nezažily. Chci tu pro ně být, chci si užívat život beze strachu a vědět, že jsem rizika snížila, co to šlo.

Vím, že jako máma tří dětí, navíc mi bylo 38 let, jsem tohle rozhodování měla jednodušší než jiné, bezdětné či již nemocné ženy. Hodně jsem to probírala i se ségrou a kamarádkami a moc mi pomáhalo, že mě vyslechly, respektovaly moje rozhodnutí a ještě i dělaly laskavé vtípky.

Věci se pak už daly do pohybu rychle – koncem listopadu jsem v Podolí podstoupila hysterektomii s adnexektomií. Nebála jsem se, a operace proběhla v pořádku.  Nepříjemné bylo spíše to období před operací - nejíst, skoro celou noc lítat skrz klystýr... a taky být bez manžela a dětí.

Zákrok proběhl v pořádku, vyoperované orgány poslali na "expertízu" - jak já říkám, udělali z nich "carpaccio", kde je rozřezaly na nejtenčí plátky a zkoumaly, zda někde nebyl ani ždibek toho, co tam být nemělo. Naštěstí to bylo v pořádku.

Týden po zákroku mě pak bolelo břicho, musela jsem ležet, nic nezvedat. Bylo těžké se zvednout z lehu nebo si lehnout na bok, ale po týdnu se to zlomilo a já se začala cítit docela dobře. Konec fňukání!

Bylo zapotřebí začít řešit předčasnou menopauzu. A že o sobě dávala velmi silně vědět! Úporné pocení v noci (3 košilky za noc promočené byly standard), návaly horka a chladu, únava, bolesti hlavy, podrážděnost...

Dostala jsem slabou hormonální substituci estrogenu a doporučení brát vápník. O čtyři měsíce později mě na klinice Esthé čekala oboustranná mastektomie s okamžitou rekonstrukcí prsu. Té jsem se bála.

Prsa jsem prožívala víc

Vzdát se prsů nebylo tak snadné, jako vzdát se dělohy a vaječníků, které nejsou na první pohled vidět. A ano, jsou to "jen prsa", ale... Je to kus ženství.

Řešila jsem, jestli budu stále ještě ženou. Jestli budu pro mého manžela pořád žádaná. Jestli jsem pořád "právoplatná žena", i když jsem dole bez orgánů a nahoře bez prsů. Když už nikdy nebudu mít děti a ani svoje prsa.

Manžel byl skvělý. Ujistil mě, že tohle vůbec nemám řešit, byl mi velkou oporou a moc děkuji za to, že se celou dobu staral o děti, domácnost i psa.

Když se mi po pár měsících tělo zahojilo, začala se vracet do klidu i hlava. Začala jsem mít pocit, že se mi život zase vrací tam, kde jsem ho měla předtím a nejradši. 

Už mě v hlavě nestrašily otázky „jít či nejít?“, ani obavy z operací. Najednou jako by se mi v hlavě uvolnilo obří místo a „BRCA téma“ se po všech nutných absolvovaných vyšetřeních (kožní, oční, gastrokopie, koloskopie, denzitometrie, magnetická rezonance, gynekologické vyšetření a sono prsů) dostávalo čím dál víc do pozadí.

A já mohla pokračovat v naplněném životě, který jsem žila předtím.

Už zase skáču přes kaluže!

A samozřejmě, zejména ten první rok to byly neustálé vzestupy a pády, slzy a strachy, překvapení milá i nemilá. Úporná únava, odpor ke sportu (a to jsem milovala běh!), snížení libida, nespavost... Musela jsem změnit léky (estrogen), protože původní mi nevyhovovaly (hlavní "trestný čin": 8 kg nahoře, ale možná spíše v důsledku nic nedělání).

Ale bylo to také velké vítězství a vlastně i hrdost, že jsem to všechno zvládla a nenechala se tím semlít. A že to někdy bylo hodně těžké, zvlášť od jedné části rodiny, která mě v mých rozhodnutích nejen nepodpořila, ale ještě mi téměř vyčítala, co blázním, že to přeháním, že to nic není, a že to máme všichni. A že stačí pozitivně myslet. Ještě dlouho jsem si pak zpracovávala pocit viny, který ve mně tato rada vyvolala.

Že mám nechat rozhodnout vyšší sílu, jestli se nemoc projeví nebo ne (podotýkám slova mého lékaře: "Ono to ale není JESTLI. Ono je to spíše KDY:"). No, já brala za znamení to, že jsem se o své mutaci mohla dozvědět včas a dostala jsem tak šanci rakovině předejít a snížit rizika. A přesně v tomto duchu jsem jednala.

Řekla jsem si, že i s BRCOU můžu žít šťastný život, a rozhodla se pro něj. S podporou své rodiny a přátel se o to dennodenně snažím. Nejen kvůli sobě, ale i kvůli mým dětem, o kterých vím, že BRCU zdědily po mně.

Chci, aby věděly, že BRCA není konec, ale jen začátek nové kapitoly. A že se vyplatí řídit mottem: "Když ti život nadělí citróny, udělej z nich citronádu." Tak na zdraví! 😊