Co znamená život s dědičnou nádorovou predispozicí? Jaké možnosti prevence nabízí současná medicína? Co je dobré vědět před preventivními operacemi a jak mohou ovlivnit další život ženy? Právě těmto a mnoha dalším otázkám se věnuje podcast Holky s BRCOU.
Pozitivním výsledkem genetického vyšetření řada otázek nekončí. Naopak - právě teď se rojí další, a jedna zapeklitější střídá druhou. Co se mnou teď bude? Co bude s mojí rodinou? Jak bude vypadat následné sledování? Jaké jsou možnosti prevence mám? A jaký vlastně je život s BRCA mutací?
Rozhodně ne na všechny otázky máme odpověď, ale víme, koho se na ně zeptat. Proto vznikl podcast Holky s BRCOU: Bez FILTRU, který přináší rozhovory s odborníky i osobní příběhy těch, jejichž života se dědičná nádorová predispozice bezprostředně dotkla.
Odborné informace v širších souvislostech
Na začátku byl jasný záměr: natočit sérii deseti dílů podcastu s odborníky napříč problematikou BRCA mutace, a přidat i několik osobních příběhů. Jenže brzy se ukázalo, že život s BRCA+ se do deseti dílů nevejde, a že stejně inspirativní, jako jsou rozhovory s odborníky, jsou i sdílené příběhy a zkušenosti našich holek a kluků.
A tak jsme díky Nadačnímu fondu BRCA dostali "zelenou" pro další sérii! V podcastu postupně otevíráme témata klinické genetiky, onkologie, gynekologie, plastické chirurgie, fyzioterapie, výživy, psychologie, menopauzy, sexuality, práva a dalších oblastí nejen ženského zdraví.
Naším cílem je zprostředkovat odborné informace srozumitelnou formou a zasadit je do praktických souvislostí. Nezajímá nás jen to, co říkají odborná doporučení, ale také to, co může žena očekávat v jednotlivých etapách své cesty. Tedy zejména to, co se v lékařských zprávách a doporučeních nepíše.
Jak probíhá genetické vyšetření? Co následuje po potvrzení mutace? Jak vypadá preventivní sledování? Jaké možnosti mají ženy, které zvažují preventivní mastektomii nebo odstranění vaječníků a vejcovodů? Jak se připravit na operaci a následnou rekonvalescenci?
"Budu po operacích ještě žena?"
Některé otázky se do běžné lékařské konzultace nevejdou nebo je prostě nechceme položit. Známe to moc dobře, stejně jako touhu dostat i na tyto otázky upřímné odpovědi. A to nejen od odborníků, ale i od žen, které už si stejnou cestou prošly.
Proto se nevyhýbáme ani tématům spojeným se změnou těla po preventivních operacích, intimitou, sexualitou, předčasnou menopauzou, psychickou zátěží nebo komunikací s partnerem a dětmi.
Snažíme se o nich mluvit citlivě, otevřeně a především s respektem k tomu, že neexistuje jedna cesta vhodná pro každého. Ale vzájemně se můžeme inspirovat a chránit.
.jpg)
.jpg)
Knihovna rozhovorů, ke které se můžeš vracet
Jednotlivé epizody postupně vytvářejí knihovnu rozhovorů a informací, k nimž se můžeš kdykoliv vrátit podle toho, jaké téma právě řešíš.
V první desítce rozhovorů najdeš tyto hosty a témata:
1. MUDr. Michaela Mikešová – Chirurgická menopauza a hormonální substituce
Co se děje s ženským tělem po preventivním odstranění vaječníků? S MUDr. Michaelou Mikešovou mluvíme o chirurgické menopauze, jejích projevech a možnostech hormonální substituční terapie. Věnujeme se také tomu, proč jsou hormony důležité nejen pro zvládání návalů či poruch spánku, ale také pro dlouhodobé zdraví ženy.
2. Příběh: Radana Labajová – Když BRCA vstoupí do rodiny
Osobní příběh ženy, která jako jedna z prvních v České republice veřejně otevřela téma BRCA mutace. Radana Labajová mluví o své zkušenosti, rozhodování, prevenci i o tom, jak genetická informace ovlivní nejen jednoho člověka, ale často celou rodinu.
3. Mgr. Petra Holubová – Mastektomie, preventivní operace a onkofyzioterapie
Jak se na operaci připravit a co můžeme udělat pro své tělo před ní i po ní? S onkofyzioterapeutkou Petrou Holubovou probíráme rekonvalescenci po mastektomii, péči o jizvy, pohyb, lymfatický systém i návrat k běžným aktivitám. Praktický díl pro ženy před preventivní operací i po ní.
4. MUDr. Michal Emingr – Gynekologická prevence u BRCA+
Jak vypadá gynekologická péče o ženy s BRCA mutací a jaké možnosti prevence současná medicína nabízí? S onkogynekologem MUDr. Michalem Emingrem mluvíme o sledování, riziku nádorů vaječníků a vejcovodů, preventivních operacích i o tom, kdy je vhodné o nich začít uvažovat.
5. Příběh: Bára a Radka – Život s rakovinou vaječníků
Dvě ženy, dva příběhy a jedna diagnóza. Bára a Radka otevřeně mluví o tom, jaké byly první příznaky, jak probíhala cesta k diagnóze a léčbě a jak se jejich život změnil poté. Rozhovor o strachu a nejistotě, ale také o životě, který pokračuje i během onkologické léčby a po ní.
6. Mgr. Ing. Tereza Vágnerová, Ph.D. – Výživa, hubnutí a menopauza
Proč se v menopauze může měnit váha i složení těla a proč někdy přestávají fungovat postupy, které ženě fungovaly celý život? S nutriční specialistkou Terezou Vágnerovou probíráme výživu, metabolismus, bílkoviny, pohyb i zdravé hubnutí v období přirozené i chirurgické menopauzy.
7. Mgr. et Ing. Jitka Weber, Ph.D. – Psychika, BRCA a život s vědomím rizika
Co s člověkem udělá informace, že má zvýšené genetické riziko rakoviny? S psychoonkoložkou Jitkou Weber mluvíme o strachu, úzkosti, rozhodování o preventivních operacích, vztahu k vlastnímu tělu i o tom, jak o BRCA komunikovat v rodině. A především o tom, jak se z genetického výsledku nezbláznit a nenechat BRCA převzít kontrolu nad celým životem.
8. doc. MUDr. Ondřej Měšťák, Ph.D. – Preventivní mastektomie a rekonstrukce prsou
Co všechno dnes plastická chirurgie nabízí ženám, které zvažují preventivní mastektomii? S předním českým plastickým chirurgem doc. Ondřejem Měšťákem mluvíme o typech operací a rekonstrukcí, implantátech, vlastní tkáni, zachování bradavky, jizvách i o novinkách v oboru. Také o tom, co od výsledku operace realisticky očekávat.
9. Příběh Holek s BRCOU: Alča a Kačka – I. díl
Tentokrát nejsme jen moderátorky. Vyprávíme vlastní příběh dvou sester, do jejichž rodiny vstoupila BRCA mutace. Jak jsme se o ní dozvěděly, co následovalo, jak jsme se rozhodovaly o preventivních operacích a proč nakonec vznikly Holky s BRCOU. Osobní pohled na to, co se za lékařskými rozhodnutími skutečně odehrává.
10. Příběh Holek s BRCOU: Alča a Kačka – II. díl
Pokračování našeho příběhu se více věnuje životu po preventivních operacích. Mluvíme o těle, rekonvalescenci, chirurgické menopauze, partnerství, psychice, přibírání i o tom, co bychom dnes udělaly jinak. A také o tom, jak se náš vztah k BRCA v průběhu času proměnil.
Podcast je určen nejen ženám s potvrzenou mutací BRCA1 nebo BRCA2, ale také jejich blízkým, lidem s výskytem nádorových onemocnění v rodině a všem, kteří se chtějí dozvědět více o genetice, prevenci a možnostech současné medicíny.
Kde podcast Holky s BRCOU najít?
Všechny dosud zveřejněné rozhovory najdeš na YouTube kanálu Holky s BRCOU, kde postupně přibývají další odborná témata a hosté.
A pokud existuje téma, které by podle tebev podcastu nemělo chybět, nebo otázka, kterou bys chtěla položit některému z našich hostů, napiš nám. Tvoje podněty jsou pro nás cennou a důležitou součástí přípravy dalších rozhovorů.
Chtěla bys i ty vyprávět svůj příběh? Budeme rády! Napiš nám na alena@holkysbrcou.cz, do předmětu zprávy napiš Podcast, a připiš, o čem bys chtěla mluvit. Rády se ti ozveme a setkáme se v podcastovém studiu, odkud můžeme inspirovat ostatní!
Podcast Holky s BRCOU vzniká jako součást osvětové a vzdělávací činnosti Nadačního fondu BRCA. Jeho cílem je přispívat k lepší informovanosti o dědičných nádorových predispozicích, možnostech prevence a souvisejících tématech ženského zdraví.