Holky s BRCOU – průvodce životem s BRCA mutací

Přihlásit

První pomoc po zjištění BRCA mutace
Blog»Interaktivní nástroje
Alena Čálková
01.10.2025

 

 

Když ti právě řekli, že máš BRCA mutaci

Možná máš pocit, že se ti zastavil svět.

Že nic z toho, co dosud platilo, už neplatí.

Že ti někdo podrazil jistotu, kterou jsi měla pod nohama.

Že všechno, co jsi o sobě věděla, se teď mění.

Víš co? Tohle je naprosto normální.

Tvoje reakce – šok, strach, zmatení, vztek, nebo i úplná prázdnota – to všechno jsou běžné reakce na zprávu, která člověku převrátí život naruby.

Tady je místo, kde můžeš zůstat chvilku v klidu. Nebýt na to sama/ sám. Kde ti krok po kroku ukážeme, co můžeš dělat dál.

 

Co znamená BRCA mutace – stručně

Geny BRCA1 a BRCA2 má každý z nás. Vlastně jsou to hodné geny. 

Jejich úkolem je opravovat poškozenou DNA – tedy chránit tělo před rakovinou.

Když je ale v některém z nich mutace, ta "ochranná brzda" nám najednou nefunguje správně.
Znamená to, že nehlídají, aby docházelo k poškození DNA. Že tělo neumí říct "DOST!", když se některé buňky začnou dělit, množit, bujet.

Neznamená to ale jistotu rakoviny, nebo už ji máš. Znamená to jen, že máš vyšší riziko, že se u tebe může objevit.

Dobrá zpráva?

Riziko se dá výrazně snížit – sledováním, prevencí, nebo preventivními zákroky.  A také ta, že patříš mezi cca 10 -15 % těch, kteří se o mutaci dozvědí dřív, než spustí nemoc. Takže jí lze předejít.

 

 

První dny po diagnóze

Nikdo po tobě teď nechce, abys všechno věděla. Nebo zjistila. Nebo ihned zařizovala. V této fázi ti stačí tři věci:

  1. Dej si chvíli čas.
    Nemusíš dělat rozhodnutí o prevenci a operaci hned teď. Dýchej. Uklidni mysl. Projdi si náš web.

  2. Tvoje tělo nikam neutíká. Tvoje riziko se nemění ze dne na den.

  3. Zavolej nebo napiš někomu, komu věříš.
    Sestra, partner, kamarádka, rodiče – nebo i někdo, kdo už BRCA má. Můžeš napsat i nám (alena@holkysbrcou.cz nebo kacka@holkysbrcou.cz)

          Sdílený strach se zmenšuje. Sdílená síla zesiluje.

 

Obrať se na odborníky, pomůže ti:

    • Klinický genetik – vysvětlí ti výsledky, co přesně pro tebe znamenají a co dělat dál.

    • Gynekolog / onkolog / mamolog – doporučí další postup prevence a sledování (screening, operace). Odkáže tě na BRCA centrum, kde ti se vším poradí.

    • Psycholog nebo psychoterapeut – pomůže zvládnout úzkost, šok a nejistotu.

      Doporučujeme: Centrum psychoonkologické péče Gaudia, Onkopsychologii FN Motol, organizaci Amelie-zs.cz, Centrum pro pacienty FN Bulovka nebo Apolinář, nebo vlastní terapeut (ideálně) s praxí v onkologické problematice.

 

Co můžeš dělat prakticky

Zde jsou první kroky, které dávají smysl, až se trochu zorientuješ:

  • Zjisti, jaký gen je u tebe změněný (BRCA1 nebo BRCA2) – každý nese trochu jiná rizika.

  • Zavolej svému obvodnímu lékaři nebo gynekologovi. Pokud ještě neproběhla podrobná konzultace s genetikem, řekni si o ni.

  • Vyhledej si odborné pracoviště ve svém okolí, kde se problematikou BRCA zabývají. Tam ti řeknou vše od A do Z (jejich seznam najdeš v Mapě pomoci či v Seznamu v sekci Interaktivní nástroje).

  • Naplánuj kontrolní vyšetření – podle plánu, který ti nastaví v BRCA centru nebo odborném pracovišti si naplánuj ultrazvuk, mamograf, MRI nebo gynekologickou prohlídku.

  • Zeptej se, zda mají být testováni i další členové rodiny. Pokud ano, sděl jim to.

  • Zapiš si otázky pro lékaře – pomůže ti seznam v Interaktivních nástrojích.

  • Přidej se do podpůrné komunity.
    Například skupiny:

    • Holky s BRCOU – Instagram komunita nebo FB skupina, diskuze na našem webu

    • Facebookové skupinky BRCA 1 a 2 CZ & SK; Mastektomie

    • Veronica – pacientská organizace (mají i dny pro setkávání a sdílení)

    • Bellisky

 

Co se děje v hlavě – není to „jen o těle“

Pocit ohrožení zdraví často spouští existenciální strach – o život, o děti, o ženskost.

Je naprosto v pořádku cítit, že se ti bortí jistoty.

Z výzkumů i praxe víme, že lidé, kteří si dovolí o strachu mluvit, nechat ho projít se všemi jeho reakcemi, se s ním vyrovnávají snáz a rychleji.

"Úzkost ze smrti je všudypřítomná. Rozdíl je v tom, že lidé s BRCA mutací a/nebo onkologickou léčbou jí už musí čelit napřímo. Je mnoho technik, jak si s úzkostí poradit. V psychoonkologii jsou dvě techniky, které jsou zejména u solidních (pevných) nádorů, které při BRCA mutacích propukají s výrazně vyšší pravděpodobností než u běžné populace, velmi účinné. Je to technika Život jakoby nic a Bojový duch."
— psychoterapeut Martin Zikmund (obě techniky najdeš v rozhovoru s odborníkemzde).

 

Kde hledat pomoc

Genetická centra v ČR

 

Psychologická a podpůrná péče

 

Komunity a pacientské organizace

 

 

A nakonec – dovol si být člověk

Nemusíš být hrdinka nebo hrdina.

Nemusíš všechno pochopit, rozhodnout, zvládnout hned.

Stačí, když dnes dýcháš, jíš, spíš a víš, že nejsi sama/sám. Jsme v tom s tebou, a je nás hodně.

 

Každý den si připomeň:

🤍 I s BRCA mutací můžeš díky prevenci s velkou pravděpodobností žít normální, radostný život. 

🤍 Tím, že o mutaci víš, a dosud jsi zdravá, máš náskok. Můžeš podniknout kroky v prevenci, která znásobí šanci na tvé zdraví.

🤍 Je několik možností, co dělat, a jak minimalizovat rizika.

🤍 V České republice máme výborné zdravotnictví a skvělé lékaře, kteří umí pomoci.

🤍 Pokud už nemoc propukla, i tak je dobře, že mutaci víš, lékaři mohou cílit s lepší léčbou, sledováním a dalšími preventivními opatřeními.

🤍 I jako BRCA+ můžeš mít děti a zdravou rodinu. I kdyby některé mutaci zdědilo, nebere mu to šanci na kvalitní a spokojený život.

🤍 Prvotní šok a strach postupně zeslábnou a za několik týdnů se budeš pravděpodobně cítit lépe. Sdílení a akční kroky ti pomůžou se se situací lépe a rychleji srovnat.

🤍 Nejsi na to sama. Je tu komunita dalších BRCA+, ale i odborníků a podpůrných center.

🤍 Medicína jde stále kupředu, díky jejímu vývoji třeba nebudou muset moje děti ani podstupovat to, co teď ty.

🤍 Jsi BRCA pozitivní, a jsi hrdinka nebo hrdina. S nadsázko řečeno, jsi "DNA rebel" a "limitovaná edice DNA". Je v pořádku plakat, ale je v pořádku si z toho umět udělat legraci. Smích léčí.

 

Teď ti možná přijde, že se zbořil svět. Srdce ti divoce bije, hlava je plná obav a otázek, cítíš bezradnost.

To k tomu patří, a je to tak dobře - tělo zdravě reaguje na prožitý šok. Tím pádem se bude umět poprat se vším, co tě čeká.

Připrav se teď na to, že pár měsíců budeš mít v životě "horskou dráhu" - chvíli hodně blbý, chvíli dobrý. Ale i tohle přejde.

A za pár měsíců se na sebe pravděpodobně podíváš do zrcadla a řekneš si: "Vypadalo to zpočátku hůř, než to nakonec bylo." 

Není to lehké, to vůbec ne. Ale dá se to zvládnout. A ty to zvládneš!

Pokud právě bojuješ s nemocí, zasloužíš si objetí a uznání. Je velká pravděpodobnost, že vše dobře dopadne. Držíme ti moc pěsti, zasloužíš si dobrý konec.

 

Doporučujeme si stáhnout (sekce Interaktivní nástroje)

  • Souhrnnou informační brožuru o BRCA mutacích
  • Seznam otázek pro lékaře
  • Seznam pracovišť, kde ti pomohou (hereditární ambulance)

Projdi si příběhy ostatních BRCA pozitivních, pusť si videa a poslechni si podcasty.

... anebo si dej pár dní pauzu a nedělej vůbec nic. I to je úplně v pořádku.