Pamatuji si slova doktorky, že pokud si silikony nejsem jistá, ať do toho nejdu. Podpořila mě v myšlence zůstat plochá.
Jmenuji se Lenka, a když píšu tento příběh, je mi 34 let. Tohle je můj příběh o tom, jak mi BRCA mutace vstoupila do života.
Léto 2022
Sestra (33 let) čekala své čtvrté dítě, byla asi ve 30tt, když si nahmatala v prsu bulku. Následovala biopsie s jasnou diagnózou – rakovina. Během několika týdnů ji čekala operace, odstranění celého prsu včetně uzlin.
Několik týdnů od operace porodila zdravé dítě. Následovala chemoterapie. Přibližně o půl roku později byl jasný výsledek z rozboru odstraněného nádoru a histologie – BRCA2 pozitivní. Náš táta zemřel v 50 letech na nádor prostaty, ale tenkrát nikdo bohužel genetiku neřešil, takže to pro nás bylo poprvé, co jsme to slyšeli.
Březen/duben 2023
Jediní příbuzní v přímé blízké linii jsem byla já (32 let) a máma, čekalo nás genetické testování na BRCA2. V květnu bylo jasno. Máma je čistá, já mám bohužel stejnou genetickou zátěž jako moje sestra.
Člověk se na to sice snaží nějakým způsobem připravit, ale stejně vás to sejme… Snažila jsem se vše brát hodně racionálně a v hlavě jsem měla jediné: „Chci tu být, co nejdéle pro svoje děti a udělám pro to všechno, co bude potřeba.“
Od té doby mi začalo kolečko vyšetření – onkologie, plastika konzultace, kožní, onkogynekologie, sono/mamograf/magnetická rezonance...
V červnu 2023
Jsem absolvovala první konzultaci na plastické chirurgii ve FNKV s myšlenkou „přijdu s prsama – odejdu s prsama“. Vlastně bude všechno super, možná i lepší, přece jen mám odkojené dvě děti a prsa to odnesla.
Na konzultaci mi bylo řečeno, že se mi s termínem operace ozvou přibližně za rok. Pomalu ale jistě jsem měla ukončit kojení mladší dcery, aby si prsa „sedla“. Odcházela jsem s tím, že silikony jsou pro mě jedinou přijatelnou možností.
Začala jsem sledovat několik FB/IG účtů, skupin a lidí s tématem mastektomie, BRCA pozitivní, např. Loono, MyBellisky, BII… Myslím, že jednotlivé příběhy a celkově větší orientace v problematice mi strašně moc psychicky pomohly k lepšímu přijetí a rozhodování.
O několik týdnů později jsem ovšem razantně změnila názor na operaci. Pořád jsem věděla, že prsa musí pryč, ale najednou jsem měla pocit, že silikony nejsou pro mě, že to ke mně prostě nejde, vím jaká jsem citlivka a bála jsem se, že mi prostě nesednou. Že se v nich nebudu dobře cítit a taky mě budou (i když třeba jen dočasně) omezovat.
Říjen 2023
Absolvovala jsem druhou konzultaci u jiného lékaře, tentokrát jsem tam šla s tím, že nejspíš silikony nechci. Ptala jsem se, co obnáší varianta nechat si prsa odebrat a zůstat plochá.
Pamatuji si slova doktorky, že pokud si silikony nejsem jistá, ať do toho nejdu. Podpořila mě v myšlence zůstat plochá, vše mi vysvětlila – po této návštěvě jsem měla už naprosto jasno a svůj názor nezměnila a nikdy o něm nepochybovala.
Operaci jsem se nakonec rozhodla absolvovat u prvního doktora, kde jsem již byla na čekací listině o termín.
Duben/květen 2024
Po několika vyšetřeních prsou jsem najednou ve zprávě měla, že je v prsu něco, co tam při předešlé kontrole nebylo. Sice jsem byla ujištěna, že se určitě nemusím ničeho bát, ale ten pocit byl strašně děsivý. Od té chvíle jsem poprvé nebyla vůbec v klidu, panikařila a měla strach…
Věděla jsem, že chci na operaci hned, a je mi jedno kam. Objednala jsem se na konzultaci u Apolináře s vědomím, že termín dostanu určitě rychleji. Nemýlila jsem se, termín bych měla třeba za 2-3 týdny, ovšem z konzultace jsem odcházela s pláčem a zděšením.
Doktor mi nejprve řekl, že by se takovému radikálnímu rozhodnutí určitě vyhnul, že jsem mladá, že se prsa dobře kontrolují a bude tedy lepší vše hlídat a čekat – ale čekat na co? Až se mi v prsu opravdu objeví nádor?
Až budu muset místo preventivní operace absolvovat chemoterapii, odebrání uzlin a spousty dalšího? A žít v neustálém strachu? Není lepší tomu všemu předejít, když o to sama stojím a v rozhodnutí mě naopak podpořit?
Riziko nádoru prsu se pohybuje okolo 88%, to přece není zanedbatelné! Poznámky o tom, jak strašně to bude vypadat ani nekomentuji. Každopádně tím od Apolináře určitě neodrazuji, sestře tam odebírali prso s nádorem a následně i druhé prso, dělali hysterektomii, a byla nadmíru spokojena.
Napsala jsem pak dopis přednostovi kliniky ve FNKV s prosbou o termín, že už čekám skoro rok a strach, který zažívám mě doslova ničí. Obratem mi přišla odpověď, že se mám ozvat sekretářce, že o mě ví a na termínu se domluvíme.
Květen 2024
Mám termín operace! Rychle si oběhat kolečko předoperačního, zařídit a nachystat vše potřebné okolo dětí…
24.června 2024 (pondělí) – den nástupu do nemocnice – víceméně celý den jsem strávila venku v areálu nemocnice. Všichni neskutečně milý, vstřícní, ochotní, vše proběhlo skvěle.
25. června 2024 (úterý) – den operace. Ráno mi sestřička napíchla kanylu, absolvovala jsem kreslení u doktora (operatéra), dostala nějaké oblbováky a kolem 9h mě čekala operace. Celou dobu jsem byla v klidu, popravdě jsem se bála víc celkové anestezie než toho, že se probudím bez prsou.
Následně jsem byla den na JIP, další ráno mě už převezli na klasický pokoj. Operace dopadla dobře, vše jsem naštěstí snášela skvěle, bolesti byly minimální. Největší bolest pro mě bylo velmi silné stažení hrudníku.
Drény jsem měla víceméně prázdné, takže s převozem na pokoj mi je později vyndali a dostala jsem pouze kompresní vestičku. Ta mi dovolovala se více nadechnout.
V pátek mě pustili domů. Během následujících svou měsíců jsem byla 2x na kontrole (vždy vše v pořádku).
Rekonvalescence doma
Týden jsem byla opravdu hodně unavená a slabá. Ale psychicky jsem na tom byla dobře. To, že jsem byla brzo doma s manželem a dětmi, mi při zotavování hodně pomohlo. Všichni mi hodně pomáhali a krásně o mě pečovali.
Od dalšího týdne mi bylo lépe a lépe. Byla jsem méně unavená, fyzicky silnější a vše pomalu, ale jistě zvládala sama. Jediné, s čím jsem měla problém, bylo zvedání rukou. Ty jsem prostě nezvedla.
Ozvala jsem se proto úžasné onkofyzioterapeutce Petře Holubové, která mi nejprve velmi ochotně a se zájmem poskytla konzultaci po telefonu, a v srpnu 2024 (necelé 2 měsíce od operace, po vyndání stehů) mi dala velmi užitečné a praktické rady v ordinaci.
Motivovala mě, povzbudila, dodala sílu a rady jak pracovat s jizvou a celým hrudníkem.
Asi dva měsíce jsem chodila na terapie, abych se ujistila, že vše snáším opravdu dobře a nějak to v sobě nepotlačuji. A od září pravidelně navštěvovala fyzioterapie, kde jsme se věnovali masáži jizev, práci s hrudníkem a celkovým držením těla po operaci (nyní je to skoro rok, co na fyzioterapie pravidelně chodím).
Co asi nejvíc vystihne to, jak jsme to jako rodina zvládli? Asi fakt, že necelé tři měsíce od operace jsem otěhotněla.
Smíření s výsledkem z genetiky, psychické smíření a přijetí
Ještě než jsem dostala výsledky z genetiky jsem věděla, že preventivní odstranění prsou podstoupím hned, jakmile to jen bude možné. Bylo to rozhodnutí, nad kterým jsem ani chvíli neváhala.
Tou dobou jsem měla doma dvě malé děti (během operace jim bylo 4 roky a 2 roky), manžela, rodinu. Věděla jsem, že procento rizika je vysoké, vždyť nemocná sestra je jen o dva roky starší.
Prostě nebylo nad čím přemýšlet! Myslím, že jsem situaci přijala možná až nad míru dobře. Možná jsem se jen upnula na možnost, že tu prostě chci být a tělo je „jen“ kus hmoty.
Samozřejmě byly dny, kdy jsem brečela, kdy jsem nenáviděla situaci, ve které jsem a nechápala jsem, proč zrovna já, ale síla a víra v to, že se tím nenechám zlomit byla prostě silnější.
Jak bylo mně, jak manželovi
Pro manžela to byl velmi náročný rok (od výsledků z genetiky po operaci a rekonvalescenci). Velmi dobře ale přijal variantu, že prsa prostě mít nebudu. V tom, že silikony nechci, mě jenom podpořil, ale strach o mě byl pro něj neskutečný.
Možná i proto, že všichni blízcí, co si prošli rakovinou, zemřeli. Najednou tu byla moje mladá a ještě navíc těhotná sestra, která byla tou dobou jediným pozitivním příkladem toho, že na rakovinu se taky umřít nemusí.
Byla to dlouhá cesta přijetí a zpracování pocitů, bylo to náročné, ale vždy pro nás bylo důležité o všem otevřeně mluvit. A především si uvědomit, že mám jen „blbou“ genetiku, ale rakovinu nemám.
Našli jsme si skvělé terapeuty, ke kterým jsem s manželem docházeli. Existují i tací, kteří se zabývají vyloženě tématem rakoviny a práci s pacienty a příbuznými, takže bylo velice příjemné mluvit s někým, kdo danému tématu rozumí a má s ním zkušenosti.
Otevřené sdílení
Od začátku jsem neměla problém o všem otevřeně mluvit, naopak jsem měla pocit, jako bych se z toho vypovídala a tím si ulevila. Měla jsem a mám kolem sebe úžasné kamarády, kteří mě podpořili, vyslechli a byli tu pro mě když jsem potřebovala.
Myslím, že obrovská podpora rodiny a přátel byla pro mě tím, co mě drželo. Časem jsme si z toho začali dělat i legraci, a do teď když se naskytne příležitost, se všichni rádi zasmějeme mému „bezprsí“.
Záchvat paniky
Během celého čekání na operaci jsem byla vždy v klidu. Necelý týden před operací mě ale chytil záchvat paniky, který jsem nedokázala zvládnout. Bylo to neskutečně silné a já byla poprvé naprosto zlomená. Zároveň jsem se musela starat o děti.
Během chvíle jsem okamžitě zavolala doktorce a nechala si předepsat léky na uklidnění (nechápala, že jsem se neozvala už dřív, ale do té doby jsem nic nepotřebovala). Nerada beru nějaké léky, a strašně jsem se bála závislosti.
A také abych nebyla mimo a zvládla se přes den i noc starat o děti. Naštěstí vše fungovalo, já se víceméně okamžitě uklidnila a těch pár dní do operace zvládla v klidu. Určitě to není věc, za kterou by se měl kdokoliv stydět. Říct si o pomoc je neskutečně důležité, ať už se jedná o rodinu, přátelé, doktory a terapeuty, vždy jsou lidé, kteří nám pomohou.
Jediný strach, který se snažím zatím nevnímat a nepřemýšlet nad ním, je strach z toho, aby moje děti byli zdravé. Aby se jim má genetika vyhnula, ale když už mi takové myšlenky vlezou do hlavy, snažím se být opět pozitivní.
Říkám si, že vývoj v léčbě rakoviny je na neskutečném vzestupu a za těch 15/20 let snad (kdyby náhodou) budou třeba jen brát nějakou pilulku, která jim potlačí genetiku a její rizika.
Strach z reakce dětí
Děti byl můj asi největší strašák toho všeho: jak to přijmou, jak budou reagovat? Před operací jsme o tom začali víc mluvit, snažila jsem se jim to vysvětlit tak, aby to odpovídalo jejich věku.
Dovysvětlovat bude postupně čas v budoucnu, ale věděla jsem, že je na to chci připravit. Že se před nimi nechci schovávat nebo dělat, že se nic neděje. Hodně jsme o tom mluvili, říkala jsem jim, že má maminka nemocný prsíčka, a proto mi je v nemocnici musí dát pryč.
Ujišťovala jsem je, že to nebolí a všechno je v pořádku. Velkou výhodou bylo, že se s tím seznámily už u mé sestry, která jim ukazovala jizvy, mohly si i sáhnout, a tím to pro ně přestalo být tak divné.
Po návratu z nemocnice jsme je připravili na to, že budu hodně unavená, budu hodně spát, a že na mě musí být velmi opatrné a neskákat po mě, pomáhat mi.
Pamatuji si, že první okamžik po návratu domů mi starší dcera řekla „mami, ukaž mi to, chci to vidět“, sotva jsem vešla do dveří. Sama jsem z toho byla ještě trochu mimo. V tu chvíli jsem ještě nebyla připravená.
Vysvětlila jsem jí, že jí to ukážu hned druhý den v klidu. Ptala se na podrobnosti: čím mi to „řezali“, jestli jsem spala, zda to bolelo, jestli mi prsa narostou nová… Spousta nevinných, ale pro ni velmi důležitých otázek, na které jsem vždy s láskou odpovídala, aby byla v klidu a nebála se.
Manžel je největší oporou
Hned první večer jsme s manželem leželi několik hodin na koberci, povídali si a on mi na to lehce přes kompresní vestičku sahal. Našli jsme spojení a důvěru v tom, že se mezi námi nic nemění, já jsem v pořádku a spolu to zvládneme.
Od té chvíle mi o hrudník pečoval manžel. Měnil mi krytí, mazal a později i masíroval jizvy. Vždy byl u mě, když jsem potřebovala, a byl a stále je mi tou největší oporou. Na konci června jsem měla operaci a přes léto už jsem chodila doma odhalená, a nikomu už to za chvilku ani nepřišlo divné.
Kdykoliv dcery chtěly, nechala jsem je jizvy namazat, podívat se, sáhnout si, stejně jako manžela. Tohle je moje „nové“ tělo a já jsem s ním smířená.
Rok od operace
Nyní jsem skoro rok od operace. Za celou dobu jsem si nesehnala ani epitézy, chodím na ostro, většinou volné oblečení, vrstvy a vzory… Jsem šťastná!
Svého rozhodnutí být na plocho jsem nikdy nelitovala. Věřím, že jsem minimalizovala nějaké pooperační komplikace, urychlila rekonvalescenci, nikde mě nic netlačí. Děti po mně můžou skákat a nebyl ani problém, že jsem jen několik málo měsíců od operace otěhotněla.
Děkuji svému tělu, jak neskutečně se s tím vším popralo, své psychice, která se zuby nehty držela všeho pozitivního.
Mám kolem sebe neskutečnou lásku a podporu, udělala jsem aktuálně maximum pro své zdraví (plus chodím poctivě na všechny kontroly), a bonus? Nemusím utrácet za podprsenky a v létě se nepotím pod prsy! :-)