Život s mutací BRCA může mít mnoho podob. Buď to víte a nějak to zpracujete, nebo žijete ve strachu. Nebo to nevíte, jste v klidu a nic se neděje, protože patříte k těm šťastným, anebo to, v tom horším případně, zjistíte, až když je pozdě.
Příběh Jany, zdravé zdravé nosičky mutace BRCA1. Janča, maminka tří dětí, se rozhodla snížit riziko onemocnění tím, že podstoupila preventivní operace. Svou cestu se rozhodla sdílet.
"Proč si mám nechat řezat do zdravého těla?"
... hlavou mi běžela další vlna sebelítosti. Po narození třetího dítěte se na mě začaly hrnout myšlenky, že přichází ten čas postarat se o sebe, abych tu pro ně byla co nejdéle. Dokud nebyla malá na světě, cítila jsem, že můžu být ještě v klidu. Ale pak to na mě dolehlo.
Život s mutací BRCA může mít mnoho podob. Buď to víte a nějak to zpracujete, nebo žijete ve strachu. Nebo to nevíte, jste v klidu a nic se neděje, protože patříte k těm šťastným, anebo to, v tom horším případně, zjistíte, až když je pozdě.
„Je mi to líto…“ znělo z úst lékařky, která mi oznamovala, že jsem také nosičkou genetické mutace BRCA1, když mi bylo cca dvacet let. Vyslechla jsem si stejný verdikt jako téměř každá žena ze strany mé mámy.
„… můžete to ale brát tak, že to víte a můžete s tím něco dělat. Mnoho lidí to štěstí nemá.“ Nijak zvlášť mě ta zpráva nezasáhla. Zpětně cítím, že to bylo právě kvůli tomu, co řekla.
„Prostě mám teď nárok na to být víc hlídaná,“ řekla jsem si a tím to pro mě haslo
Svět internetu nebyl v té době přeplněný všemi informacemi a dezinformacemi, tak jsem žila vlastně jen z toho, co mi řekla ona. Ani jsem neměla tendence něco hledat. „Prostě mám teď nárok na to být víc hlídaná,“ řekla jsem si a tím to pro mě haslo.
V tu chvíli jsem ani nic jiného dělat nemohla a nechtěla. Byla jsem ve věku, kdy jsem brala život tak, jak jde, a víc mě zajímal svět a to, jak si všechno pořádně užít. Jako holka, která z puberty vyrostla až s narozením dětí, jsem si vůbec nepřipouštěla, že bych to měla nějak řešit, dokud jde jen o mě.
Dnes vím, že některé ženy tato zpráva zasáhne velmi silně. Některé začnou žít ve strachu, kdy to přijde, bojí se výsledku každé kontroly, některé začnou svalovat vinu na rodiče, kteří jim mutaci předali, a upadají do sebelítosti nebo i vzteku na ně.
Jiné se k tomu postaví radikálně a začnou řešit preventivní operace dříve, než mají děti, podstupují dokonce umělá oplodnění, aby jejich budoucí potomci tuto mutaci nezdědili. A některé se o mutaci dozví bohužel až ve chvíli, kdy nemoc propukne.
Z pohledu někoho znalého jsem k tomu mohla svým způsobem přistupovat nezodpovědně, protože jsem s tím něco neudělala dřív. Vznik rakoviny prsu nebo vaječníků u mutace BRCA1 bývá často v nízkém věku a od 35. roku riziko strmě stoupá.
Jenže já si to v hlavě nastavila tak, že dokud nemám odrozeno, jsem "chráněná". Věk, ve kterém onemocněla babička a teta, taky ovlivnil pomyslnou věkovou hranici, kterou jsem si v hlavě nastavila, a možná jsem i trošku doufala, že do té doby moderní medicína připraví nějakou zázračnou pilulku a bude to víc "easy".
Třetí porod mi změnil nastavení
Porodem třetího dítěte jako kdyby mi došlo, že s jedním životním úkolem končím a čeká mě jiný. "Dokojím a jdu na to," říkala jsem si, ale zároveň mě nahlodával červíček. "Jsem mladá, jsem zdravá, jsem fit, nikdy jsem nebyla na žádné vážné operaci… musím? Fakt nemůžu být jednou z těch 20 %? Já to přece zvládnu… nechci se dostat tak mladá do přechodu, nechci začít tloustnout, vadnout, stárnout!"
Nenechala jsem si to pro sebe, mluvila jsem o tom otevřeně. Nepotřebovala jsem přesvědčovat, že to mám, nebo nemám dělat. Potřebovala jsem to prostě jen ventilovat. Sdílet, nebýt na to sama.
Pro zdravého člověka je zcela nepředstavitelné nechat si vzít vaječníky a prsa kvůli prevenci. Když ale potkáte někoho, kdo prochází léčbou, dojde vám toho dost. Obzvlášť když má děti stejně staré jako vy. Obzvlášť když ten boj pak prohraje.
"Kdybych měla tu možnost vědět to předem, ani nad tím nepřemýšlím," zní mi ještě teď v uších slova kamarádky, která to štěstí neměla, a myslím, že právě to mě zbavilo jakýchkoliv pochyb. Smrt jako takovou zvládám přijmout dobře, pokud jde o člověka, který zažil, co mohl, vychoval děti, poznal vnučky, vnuky, pravnuky…
Ale když jde o mladé rodiče od dětí, těžce mě to zasahuje, protože se mě to dotýká.
Nebudu to riskovat!
Od začátku jsem měla jasno, že pokud přijde to rozhodnutí se vším začít, budou vaječníky tou první ze dvou operací. Odhalení nádorového bujení je u nich totiž mnohem komplikovanější než u prsou.
Zároveň to byl můj velký strašák. "Přechod, přibírání, hormony, narkóza... nechci to!" byly moje nejsilnější myšlenky. Zpětně vidím, že všechny strachy přicházely hlavně kvůli nedostatku informací.
Bylo to v květnu 2022, kdy jsem byla na gynekologické kontrole a bavily jsme se s lékařkou o prevenci – šetrném způsobu odstranění vaječníků a vejcovodů i o nahrazení hormonů substitucí, která by snížila dopady umělého přechodu.
"Víte co, dejte mi termín, musím to udělat hned..." přišlo z minuty na minutu rozhodnutí, které jsem se bála udělat. V tu chvíli jsem pocítila, že je to tak správné, a věděla jsem, že ten rok chci vyřešit i operaci prsou. Okamžitě se dostavila velká netrpělivost a trochu i strach, abych to nakonec všechno stihla včas. Ten rok jsem slavila 37 let. V době čekání jsem se snažila uklidňovat.
S dětmi o všem mluvíme. Celá rodina mě v mých rozhodnutích maximálně podpořila.
Moji pomocníci
Hodně mi v tom všem pomáhaly Bachovy esence, ale i můj muž, který absolutně nepochyboval o správnosti toho, co se chystám podstoupit. Bála jsem se změny těla, jizev, tloustnutí, vypadávání vlasů…
Pokoušely se o mě i myšlenky, co když dopad bude horší než přínos. Když mi ale gynekolog řekl, že i zvládání přechodu je hlavně o hlavě, přepnula jsem. Zmáčkl to správné pomyslné tlačítko a já se zaměstnala cvičením a vším možným, abych byla fit a zdravá, připravená na zákrok a následnou rekonvalescenci.
Hormonální substituci jsem se nejdříve vnitřně bránila s pocitem, že to přece nějak zvládnu sama, ale přechod v nízkém věku nese svá rizika (osteoporóza, kardiovaskulární onemocnění), tak jsem i tu přijala jako nezbytnou.
Nakonec jsem začala vidět i nějaká pozitiva. Tím největším bylo to, že si už nebudeme muset dávat pozor, a příjemným bonusem byl i fakt, že nebudu menstruovat.
Operace trvala asi půl hodiny a můj pobyt v nemocnici jen dva dny. Na co jsem ale narážela v průběhu rekonvalescence, byla netrpělivost. Chtěla jsem být hned v pohodě, fungovat, jako kdyby se nic nedělo, jít co nejdříve do práce, prostě žít život jako předtím.
Jizvy po laparoskopii byly téměř neznatelné, cítila jsem se celkově dobře, ale přišlo něco jako šestinedělí a neustále jsem řešila, co to je a jestli je to normální. Kvůli neschopnosti tuto situaci okamžitě vyřešit jsem se nemohla dobře soustředit. Do tří měsíců se ale vše srovnalo a já se uklidnila.
Nemohla jsem se dočkat termínu na prsa
Nechtěla jsem na nic čekat a objednala jsem se na konzultaci k plastickému chirurgovi. Obava z preventivního odstranění prsou s okamžitou náhradou byla pro mě (ač to zní možná paradoxně) minimální. Přístup operatéra mi pomohl k ještě větší psychické pohodě a za půl roku jsem byla na sále znovu.
I přesto, že dnes existuje možnost ponechat si bradavky a dvorce, byla jsem od začátku rozhodnutá, že chci, aby odstranili všechno, co půjde. Když už to mám podstoupit, tak ať tam přinejlepším žádná zbytková tkáň nezůstane.
V tu dobu už jsem měla dávno srovnané priority a trošku nechápala, jak jsem mohla myslet tak povrchně. Jak jsem mohla chtít třeba i vyčkávat, jestli nemoc někdy nepropukne, jen ze strachu ze změny nebo proto, abych do sebe nemusela nechat řezat. V tomto období mi byly tyto věci už jedno. Chtěla jsem hlavně udělat maximum pro to, abych se vyhnula potenciálnímu onemocnění.
Když člověk čte o tom, čím vším musí ženy s nádorem prsu projít, že na konci je stejně čeká odstranění prsu a náhrady se dočkají za několik let, připadá si jako blázen, že vůbec myslel na to, že přijde o svá už tak riziková prsa a dostane hned nová s minimem rizika.
Bez chemoterapie, bez ozařování, beze strachu, že by se něco mohlo vrátit.
Snažila jsem se brát vše pozitivně. Drenům jsem říkala kabelky.
Nemám se o nic míň raději než předtím
Mám teď tedy umělá prsa s už relativně vybledlými jizvami a dnes už i dotetovanými dvorci, takže když mě někdo zahlédne letmo nahou, nepozná nic.
Nebylo to úplně bez problémů, musela jsem s jedním prsem na revizi druhý den po operaci kvůli hematomu, což jsem v ten den obrečela. Bála jsem se, že o prso přijdu, že se bude špatně hojit, že budu mít škaredou jizvu.
Nakonec to nemělo na nic vliv, snad jen na malý rozdíl ve velikosti daného prsu, což mě ve výsledku nijak netrápí. Měla jsem štěstí a určitě to bylo i díky veškeré přípravě (vitamíny, minerály, psychická pohoda) a šikovnosti plastických chirurgů, že jsem se dobře zhojila, což také není samozřejmost.
Přijala jsem nová prsa hned za svá a musím říct, že se nemám o nic míň raději než předtím.
Jsem moc ráda, že jsem všechno zvládla vyřešit včas, snížila své riziko na riziko běžné populace a díky své úžasné rodině, dětem, manželovi, kamarádkám a i těm svým bachovkám jsem všemi emočními fázemi prošla relativně v klidu. Za to všem patří moje velké poděkování.
Velké díky lékařům
Děkuji také všem z Oddělení plastické chirurgie Nemocnice České Budějovice, a.s., kteří se o mě starali, zejména hlavnímu operatérovi MUDr. Pavlu Kurialovi, který mě svým laskavým a klidným přístupem úplně zbavil veškerých obav, což jistě přispělo k psychické pohodě a dobré rekonvalescenci, a byl k dispozici pro všechny mé dotazy.
Děkuji také vrchní sestře Mgr. Heleně Prokešové, která si se mnou po operaci lidsky povídala a vnášela klid nejen do pooperační léčby. Poděkování patří také MUDr. Petru Valhovi, Ph.D., MUDr. Gabriele Urbancové i MUDr. Martinu Michalovi z Gynekologicko-porodnického oddělení za úžasný přístup a celkovou péči.
A v neposlední řadě všem z Radiologického a Onkologického oddělení za veškerou preventivní péči, zejména pak MUDr. Ivoně Mrázové, MBA, která mě má dlouhá léta na starosti a o všech možnostech se mnou mluví vždy bez nátlaku a soudu.
Za kompletní prsa musím také poděkovat tatérce Tereze Tillmannové, která umí vytetovat dvorce v 3D podobě tak, že vypadají, jako by byly vlastní. Pro ženy po prodělaném onemocnění nebo preventivním odstranění prsou dělá tuto službu zdarma. Ukázku její práce můžete vidět ZDE.
Je třeba o tom mluvit
Svůj příběh sdílím i s Lucií Kout, v rámci jejího projektu, který má poukázat na ty mezi námi, kteří se v životě museli setkat s překážkami a vypořádali se s nimi. A pomoci jim získat prostředky pro ty, pro které je boj s jejich osudem náročnější. Jsem ráda, že toho mohu být součástí. Děkuji!
Lucky projekt je ZDE.
Jana Duco
pacientka v preventivní péči