Když BRCA vstoupí do rodiny: Jak to zvládnout jako blízký?

Zjistit, že někdo, koho miluješ, má BRCA mutaci, není lehké. Možná tě to zasáhne víc, než bys čekala. Najednou ti hlavou běží otázky: "Co když onemocní? Co to znamená pro děti? Jak mám reagovat?" Dobrá zpráva je, že tvoje role je nesmírně důležitá. A že i ty můžeš pomoct – nejen tím, co uděláš, ale hlavně tím, že tu pro svého blízkého budeš.

Možná teď cítíš strach, smutek, možná nepochopení, možná zlost, možná nesouhlas. Vědět, že někdo, koho milujeme, je ohrožený, ať už přímo nebo nepřímo, je velká zátěž. I my se musíme nějak vyrovnat se svými pocity, které jsou naprosto legitimní. I my blízcí potřebujeme podporu.

Ta zpráva otřese celou rodinou. Rodiče si kladou otázku, jestli mutaci nepředali. Sourozenci se bojí, že ji zdědili taky. Partner neví, jak se zachovat, aby byl oporou, ale zároveň to nezhoršil. A přátelé často nevědí, co říct, a tak raději mlčí.

Každý reaguje po svém. Někdo se pustí do čtení, hledá fakta, ptá se lékařů, snaží se mít věci pod kontrolou. Jiný jako by ztuhl a nemohl udělat nic – jen tiše sedí a čeká, až to přejde.

Obě reakce jsou naprosto normální. BRCA totiž není jen zdravotní téma. Dotýká se identity, rodiny i budoucnosti. A i když je genetická informace neviditelná, její dopad bývá obrovský.

Když se role v rodině obrátí

Zkušenost mnoha žen i jejich blízkých ukazuje, že BRCA dokáže proměnit rodinnou dynamiku. Najednou se mění role: ta, která dřív všechny držela pohromadě, teď potřebuje podporu.

Zdravý partner, rodič nebo sestra se stávají těmi, kdo utěšují, zjišťují informace, pomáhají rozhodovat. Ale často přitom sami tápou, jak to dělat správně. Je těžké být oporou, když se sám bojíš. Těžké je radit, když nevíš, co bys udělal/a na jejím místě.

Mnoho lidí v tu chvíli zažívá zvláštní směs pocitů: zodpovědnost, strach, vinu, bezmoc. Pokud by si blízcí měli z tohoto článku odnést jen jedno jediné poselství, bylo by to toto: vaše podpora je moc důležitá.

Proč jsem tak důležitý?

Ti, kdo nesou BRCA mutaci, čelí těžkému období a nelehkým rozhodnutím. Najednou se jim živo otočí zvhůru nohama a všechno se točí okolo zdravotního stavu, který do té doby třeba téměř neřešili.

Bojí se, tápou, neustále přemýšlejí, co dál. A to je nejen zátěž na fyzické, ale psychické zdraví. A mít v tuhle chvíli vedle sebe někoho, kdo mi rozumí a neodsuzuje, může rozhodnout o tom, jak dobře to celé zvládnou.

Jak být co nejvíce užitečný? Zde jsou 4 tipy, které mohou pomoci

1. Co můžeš pro své blízké udělat:

• Buď tady s nimi a pro ně. Nemusíš mít všechny odpovědi nebo odborné rady. Stačí, že dáš najevo, že nejsou sami.
• Ptej se, co potřebují. Každý prožívá BRCA+ jinak – někdo chce mluvit hodně, někdo raději mlčí. Dej jim prostor.
• Podporuj je v jejich rozhodnutích. Preventivní operace, kontroly, testování dětí – to nejsou jednoduchá rozhodnutí. A nejsou ani na místě nevyžádané rady, ale podpora.
• Zajímej se o fakta. Když pochopíš, co BRCA+ znamená, bude pro tebe snazší být oporou. Protože naše představy mohou být různé a můžeme jimi blízké i nechtěně zraňovat.
• Nemluv s jen o nemoci, ale vztahuj je do běžného dění, sdílej i radosti. Pomoz jim na to nemyslet každou chvíli, připomínej, že život má i lepší stránky. Plánuj.

2. Tohle od tebe nechtějí slyšet…

• "Nedělej si starosti, to bude dobrý." Tahle věta hodně zlehčuje bolestivou situaci. Spíš než imaginární ujištění, že to bude dobré, potřebují slyšet, že to společně zvládnete a budeš tu pro ně, i když to nebude jednoduché.
• "To měla i sousedka a byla v pohodě! Já bych na tvém místě…" Takhle prosím ne. Každý má právo rozhodovat se podle sebe. I když velmi citlivě chceš poradit, je těžké vžít se do někoho BRCA+. Proto je lepší spíš naslouchat a podporovat než radit, pomůžeš tak mnohem víc.
• "Ale vždyť vypadáš zdravě! Spíš to moc prožíváš." Mutace není vidět, a právě proto je těžké ji nést – člověk se cítí zdravý, ale žije s neustálým rizikem. Odsuzování a zlehčování zraňuje a působí trhliny v důvěrném vztahu.
• "Teď jsem četl, že…" Ano, informace jsou důležité, a je moc dobře, že se zajímáš. Ale pozor na zahlcení a nevyžádané rady, které můžou škodit. Lepší je se ptát: "Chceš říct, co jsem k tomu našel?"
• "Aspoň budeš mít nový prsa na pojišťovnu!" Hledat pozitiva na nepříjemnostech je fajn, ale tohle zabolí. Pravděpodobně žádná žena nestojí o "prsa na pojišťovnu" za těchto podmínek. Pozor na to, aby se pak žena před tebou raději netvářila, jako že "máš pravdu, je to sranda". To by byla zbytečně vysilující přetvářka.

Naopak i "trapné ticho a přemýšlení, co říct", jsou normální a užitečné. Sdílej svou nejistotu, ptej se, o čem (a jestli vůbec) chce dotyčný mluvit. Naslouchej. Tohle je to nejryzejší sdílení.

3. Jak se netrápit

Možná, že strach cítíš i ty. Přemýšlíš, co mutace znamená pro celou rodinu, pro děti. Jak to teď bude, co se ne/stane... To je úplně normální. Máme několik tipů, jak s tím pracovat:

• Mluv o svých pocitech. Klidně i s někým jiným než s BRCA+ blízkým – s kamarádem, rodinou, terapeutem nebo třeba v podpůrné skupině pro blízké nemocných.
• Ujasni si, co můžeš ovlivnit. Je rozdíl mezi tím, co je v tvých rukou (podpora, pochopení) a co není (výsledek testu). Neneseš zodpovědnost za to, co se stalo, ani co bude dál. A nikdo od tebe neočekává, že budeš dělat "psí kusy". Mysli na sebe.
• Dopřej si pauzu. I když chceš být opora, pamatuj na svoji vlastní pohodu a odpočinek. Docent Skála říkal: "Když chceš dávat, musíš mít kde brát." Zazdrojuj se a soustřeď se na sebe. Svou sílu pak úplně přirozeně zasdílíš s ostatními.
• Každý den 3 hezké věci. Jak říká psychiatr Radkin Honzák, každý den si dopřej právě 3 věci, které ti udělají radost. Mohou to být plné maličkosti. Radost a vděk přináší do života spokojenost a sílu.
• Hledej komunitu, obrať se na odborníka. Existují svépomocné terapeutické skupiny pro rodiny s onemocněním či v nelehkých situacích. Hledej na internetu, nebo se přidej k nám - ať už tady v diskuzi na našem webu, nebo na Facebooku či Instragramu. 

4. Pokud máš blízkého s BRCA mutací, pamatuj si tyto 4 tipy

Být blízký někoho, kdo je nemocný, anebo mu onemocnění hrozí, není jednoduché. A někdy můžeme se zdánlivým úsměvem podporovat druhé, a pak doma plakat vysílením. Tohle nemusíš. I ty máš právo ukázat svoje emoce a být autentický. Pokud se zrovna bojíš nebo ti je do pláče, pusť to. 

Z vlastní zkušenosti ti mohu říct, že projevené emoce jako je smutek, pláč či strach, sbližují. A tvému blízkému dodají pocit, že mu rozumíš, že jsi s ním a že ti na něm záleží.

I tak ale pamatuj na tyto 4 tipy:

1. I když do života vstoupí BRCA, nemusí se vše točit jen okolo ní. Pořád je v každém dni místo pro radost a obyčejné chvíle strávené jeden s druhým.
2. Nejsi v tom sám/sama. Tím, že tu pro něj jsi, ať už ve chvílích dobrých či horších, už děláš mnohem víc, než si možná uvědomuješ.
3. Tvoje přítomnost a naslouchání jsou největší pomoc. Vyhýbej se bagatelizaci a nevyžádaným „radám“.
4. Dej prostor tomu, co cítíš i ty – je to v pořádku. Sdílej své pocity, obavy a otázky s někým, kdo ti může pomoci.

Když nevíš, jak pomoct

Někdy je touha pomoct silná, ale zároveň svazující. Chceš něco udělat, zjistit, vyřešit, poradit. Někdy spíš ale druhý potřebuje prostor. Pomoc nemusí znamenat konat. Někdy znamená jen být. Naslouchat, když mluví. Mlčet, když pláče. Připustit, že i ticho může být oporou.

Zkus se ptát, místo abys radil. "Co bys teď potřebovala?" je často víc než "Víš, co bys měla udělat?" Důležité je také nechat druhému svobodu se rozhodovat. A i když s tím nesouhlasíš, respektuj, že je to její tělo a její cesta.

 V naší komunitě Holky s BRCOU máme místo i pro tebe. Najdeš u nás informace, jak pomoci tvému blízkému, i podporu a porozumění. Patří ti obdiv.

Pokud má chuť, přidej s k nám na sítích @holkysbrcou.