Co ženy potřebují při rekonstrukci prsu? Překvapivé závěry britského výzkumu

Rozhodnutí, jestli po mastektomii podstoupit rekonstrukci prsu, patří mezi ty nejtěžší v životě ženy. Není to jen otázka medicíny – je to téma, které se dotýká těla, sebevědomí, identity i každodennosti.

Každá z nás se s ním vyrovnává jinak, ale jedna věc je společná: potřebujeme vědět, co nás čeká.

Informace jsou stejně důležité jako skalpel

Britská psycholožka Lisa Wolf už v roce 2004 ukázala, jak moc kvalita informací ovlivňuje, jak ženy zvládají rozhodování o rekonstrukci. Ve dvou studiích, které publikoval European Journal of Oncology Nursing, zkoumala osm žen, které si tímto procesem prošly. A i když od té doby uplynulo dvacet let, jejich zkušenosti zůstávají až nečekaně aktuální.

Nestačí jen "možnost" – ženy chtějí rozumět

Ženy se v její studii shodly, že potřebují přístup k více typům informací – nejen k letáku v ordinaci. Klíčovou roli hrají konzultace s chirurgem i s někým, kdo dokáže složitá fakta přeložit do „lidské řeči“. V tomto je nedocenitelná možnost navštívit Pacientská centra, kde se ženám dostane nejen erudovaných informací, ale zejména pochopení, podpory a vzájemného sdílení zkušeností.

V České republice jsou taková centra například při Gynekologicko-porodnické klinice "Apolinář" nebo ve FN Bulovka. Informace jsou na stránkách Pacientské organizace Veronica nebo na webu Bellisky.cz.

Studie dále ukázala, že ženám velmi pomáhaly jim fotografie, videa a rozhovory s jinými ženami, které už rekonstrukci absolvovaly. Reálné příběhy, nikoli však ideální obrázky, pak přinášely klidu nejvíce.

Mnoho žen ocenilo, když si z konzultace mohly odnést nahrávku nebo písemné shrnutí, protože v době stresu a nejistoty není snadné všechno vstřebat.

Realita místo iluzí

Velmi důležité pro ženy také je, když informace nejsou zkrášlené. Ve studii ženy nechtěly slyšet jen o výsledném tvaru prsu, ale také o tom, jak bude působit na dotek, že citlivost nemusí být stejná, že rekonvalescence může být bolestivá, že se mohou objevit drény, jizvy nebo omezená hybnost.

Chtěly také vědět i praktické věci: jak dlouho trvá návrat do běžného života, jestli bude třeba další úprava, jaké komplikace mohou nastat a co všechno ovlivní běžný den. Teprve pak cítily, že mají rozhodnutí „ve svých rukách“.

Informace nejsou jednorázová dávka

Lisa Wolf zjistila, že předávání informací musí probíhat kontinuálně v čase. Že nestačí jen jedna konzultace – ženy potřebují mít možnost vracet se k informacím opakovaně: při rozhodování, před operací, během čekání i po zákroku. Každá fáze přináší jiné otázky a jiné obavy.

Důležité je zapojit i partnera nebo blízké. I oni potřebují vědět, co operace znamená, aby mohli být oporou. Ne zeptat se "už máš rozhodnuto?", popř. "Nepřeháníš to?"ale říct "pojďme se na to spolu podívat, jaké jsou možnosti".

Každá z nás se rozhoduje jinak

Studie ukázala i to, že ženy přistupují k rozhodování rozdílně. Některé chtěly mít kontrolu, a tedy hledaly data, ptaly se a porovnávaly. Jiné nechávaly rozhodnutí víc na lékařích nebo rodině, protože samy měly strach nebo nedokázaly zpracovat množství informací. A některé se spokojily s minimem, protože jim stres nedovolil racionálně uvažovat.

Většina se ale shodla v jednom: kdyby tehdy měly víc srozumitelných, otevřených a realistických informací, cítily by se jistější a méně osamělé.

Co z toho plyne?

Obě studie Lisy Wolf dávají jasné poselství: informovanost není doplňkem léčby – je její nutnou a užitečnou součástí.

Žena, která dobře rozumí tomu, co ji čeká, prochází celým procesem s menší úzkostí, větší důvěrou a pocitem, že má kontrolu nad svým tělem i svým životem.

A to platí i pro dnešní zdravotníky: nestačí nabídnout rekonstrukci "jako možnost". Je třeba poskytnout ženám čas, prostor a různé formy informací, aby mohly volit podle svých hodnot, představ a životní situace.

Rozhodnutí o rekonstrukci prsu je totiž víc než lékařské. Je to osobní, citlivé a hluboce lidské téma. A jak ukazuje výzkum Lisy Wolf, ten největší rozdíl mezi ženou, která se cítí ztracená, a tou, která se cítí silná, nedělá skalpel, ale kvalitní a lidská informace.

Zdroj:
Wolf, L. (2004). Information needs and decision-making regarding breast reconstruction following mastectomy: Two qualitative studies. European Journal of Oncology Nursing, 8(1), 15–23. DOI: 10.1016/j.ejon.2003.11.001.