Jak mluvit s lékaři, říct si o prevenci a nenechat se odbýt

Zjištění, že v rodině koluje genetická mutace BRCA, je náročné samo o sobě. A může to být ještě náročnější, když tvé obavy nikdo neberou vážně. Máš pocit, že tě lékaři nechávají na holičkách? Když se snažíš o prevenci, tak místo pochopení přijde jen mávnutí rukou? Nejsi v tom sama. Nejsi hysterka. Prevence je tvoje právo. A my ti ukážeme, jak si za ním stát a říct si o něj.

Mutace BRCA1 nebo BRCA2 výrazně zvyšuje riziko vzniku některých typů rakoviny. U žen je to především rakovina prsu a vaječníků, u mužů rakovina prostaty, varlat a prsu. Díky pravidelnému sledování a kvalitní prevenci (např. preventivní operace, mamografie, magnetická rezonance, gynekologické kontroly) se dá riziko výrazně snížit nebo zachytit onemocnění včas. Tedy ve chvíli, kdy je ještě dobře léčitelné.

Připrav se na různé reakce

Pokud zatím nevíš, jestli BRCA mutaci máš nebo ne, je důležité se připravit na rozhovor s lékařem. Na to, že někteří praktici (a možná i gynekologové) se s BRCA mutacemi ještě třeba nikdy nesetkali. A tedy ani moc nevědí, co s tím dělat.

"Stalo se mi, že záskok za moji obvodní lékařku vůbec netušil, co nějaká mutace BRCA2 je. Takže mi řekl, že to pravděpodobně nic nebude a ať se zbytečně nestresuju, když jsem zdravá. Když jsem navrhla, že bych chtěla vědět víc o preventivních operacích, rázně mě utnul: "O tom, jestli vám je uděláme nebo ne, rozhoduje vždycky lékař." Opravdu se mi to stalo," sdílí svou zkušenost naše Alča.

Michaela zase vypráví, jak i po tom, co se léčila s nádorem prsu, musela doslova škemrat o odeslání na genetický test. "V rodině to sice nemáme, ale já měla kolem sebe tolik příběhů, že jsem chtěla mít v duši klid. Kdyby to byla mutace BRCA, hned bych řešila i prevenci gynekologickou. Naštěstí se mutace nepotvrdila. Ale než jsem na test vůbec šla, připadala jsem si jako princ z pohádky, co musí splnit 5 přání, než mu bude vyhověno."

Jak začít rozhovor s lékařem

Pokud už víš, že se ve tvé rodině BRCA vyskytuje, anebo máš podezření kvůli výskytu rakoviny prsu/vaječníků u příbuzných – máš plné právo se ptát a žádat o genetické vyšetření nebo preventivní program.

Popros svého gynekologa či praktického lékaře. Začít můžeš třeba takto: 

• "V naší rodině se několikrát objevila rakovina prsu. Chtěla bych se ujistit, že mi nic podobného nehrozí. Můžete mě poslat někam na prevenci?"
• "Moje maminka měla BRCA mutaci. Chtěla bych vědět, co to znamená pro mě. S kým můžu řešit prevenci?"
• "Chci mít jistotu, že dělám maximum pro své zdraví. Jaké jsou moje možnosti prevence třeba rakoviny prsu? Na koho se mám obrátit?"

Pokud tvůj praktický lékař, gynekolog nebo jiný specialista neví, co s tebou nebo kam tě nasměrovat dál, máš možnost se obrátit na specializované genetické poradny. Jejich seznam najdeš třeba na www.pacientska-organizace.cz.

Co dělat, když tě lékař odbyde

Bohužel i to se může stát. Existuje možnost, že se setkáš s reakcemi jako: "to se u vás nemusí řešit" nebo "počkejte, až se něco objeví". I my jsme se setkali s odmítnutím. 

Důležité je nenechat se v tu chvíli odbýt a nepodlehnout myšlenkám typu "třeba jsem jen zbytečně hysterická…". Nejsi. Pokud jde o zdraví, vždycky je lepší být tak trochu "hysterka", než se nechat ukolébat nezájmem doktorů.

V případě, že tě doktor má „na háku“, máš několik možností:

1. Buď asertivní. Zopakuj své obavy i důvody a jasně řekni, že o genetické vyšetření žádáš vědomě. To je ze všeho nejdůležitější.
2. Vezmi s sebou někoho blízkého. Někdy pomůže, když máš u sebe podporu.
3. Napiš si poznámky. Pomůže ti to držet se tématu a nenechat se zviklat.
4. Obrať se jinam. Máš právo změnit lékaře nebo kontaktovat přímo genetickou poradnu. Za ty starosti to stojí. Možná předejdeš větším.

Ideálně první 3 možnosti vyzkoušej najednou. Pokud nezaberou, zkus 4. možnost.

Na co máš nárok v rámci prevence

Podle českých odborných doporučení (např. guidelines Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol) mají BRCA pozitivní ženy nárok na pravidelné sledování prsní tkáně pomocí MR a mamografu, gynekologické sledování, konzultaci možností preventivních operací i psychologickou podporu.

Genetické testování je hrazeno ze zdravotního pojištění v případě, že jsou splněna určitá kritéria – např. výskyt rakoviny prsu/vaječníků u více blízkých příbuzných, nález BRCA v rodině, nebo výskyt nádoru v mladém věku. (Více info: nemcb.cz)

Neboj se ptát. Máš na to právo. Tvůj lékař je tu pro tebe – a pokud tomu tak není, je v pořádku hledat takového, který ti opravdu pomůže. Není to slabost. Je to odvaha chránit svoje zdraví.