Diagnóza BRCA mutace se týká žen i mužů. Jak se s takovou informací vyrovnat, jak o ní mluvit s rodinou a jak zvládnout úzkost z nejisté budoucnosti? O tom hovoří psychoterapeut Martin Zikmund.
Diagnóza BRCA mutace je spojována zejména se ženami, ale potýkají se s ní i muži. Když se člověk dozví tuto diagnózu, jaké psychické reakce mohou nastat a jak je nejlépe zvládnout?
Reakce hodně záleží na tom, jak moc je danému člověku známá nějaká rodinná zátěž spojená s touto mutací, a s jakými výsledky dopadla onkologická léčba příbuzných. Často se o BRCA mutaci dozvídají lidé na základě genetického vyšetření indikovaného kvůli onkologickému onemocnění rodiče nebo sourozence.
Ale jsou i případy, kdy se o něm dozvídají až při vlastním onkologickém onemocnění, kdy zároveň – pokud mají děti – přichází nepříjemná situace čekání na genetické vyšetření dětí. Někteří lidé se s takovouto zprávou vyrovnají vcelku racionálně a po prvotním otřesu, který je přirozenou reakcí, řeší praktické věci, co mohou dělat dál – od změny životosprávy až po preventivní chirurgická opatření (zejména u žen).
Někomu jinému to však může spustit úzkosti z toho, že ho čeká podobný osud jako právě příbuzného se stejnou mutací. Je důležité nebýt na své obavy sám.
Je to paradoxní, BRCA mutace je zátěž celé rodiny, a přitom člověk může cítit naprosté osamění.
K takovéto situaci, kdy se na všechny pocity ohledně nalezení BRCA mutace může člověk ocitnout sám, může vést mnoho cest – od nedostatku informací o BRCA mutaci u blízkých (nebo i u daného člověka samotného), až po potřebu chránit ostatní členy rodiny (zejména vlastní děti) před „špatnými zprávami“.
Co v takové chvíli dělat?
Osobně bych doporučoval zajít si v takovém případě aspoň na pár sezení za psychoterapeutem, který má zkušenosti s onkologickými pacienty (některá onkologická centra takovouto péči přímo nabízejí a je hrazena ze zdravotního pojištění).
Psychoterapie může člověku pomoci se rychleji vyrovnat s otřesem, který zpráva o této mutaci způsobila, i získat bezpečný prostor pro utřídění si myšlenek a dalších zamýšlených kroků. Ať už jde o postup ve vlastní léčbě a preventivních opatřeních nebo o postup při komunikaci této zprávy směrem do rodiny a k dalším blízkým lidem.
Sdělit diagnózu partnerce, dětem nebo rodičům může být těžké. Jak komunikovat o BRCA mutaci se svými blízkými, tak aby to bylo co nejotevřenější, ale zároveň nevyvolalo zbytečnou paniku?
Jednoduchá odpověď je, že pokaždé jinak a každému na míru. Složitá odpověď je, že k tomu, jak přesně to má vypadat, si člověk bude muset teprve sám dojít – vůči dospělým sám, vůči dětem ideálně spolu s druhým rodičem. Důležité je, že tento naprosto zásadní krok je potřeba řešit ideálně ne pod tíhou akutních emocí, které zpráva o BRCA mutaci vyvolala.
.jpg)
Na co si dát pozor?
V prvotní fázi bývá člověk zaplaven emocemi, které mu brání přemýšlet komplexně a klást lékařům zásadní otázky. Právě proto mají nezastupitelnou roli blízcí – partneři, rodiče či přátelé. Mohou být nejen oporou, ale i „druhými ušima“ při konzultacích s lékaři, kdy si zapamatují to, co pacient kvůli stresu nevnímá.
To je pravda, pro mě byl manžel v tu chvíli nejen opora, ale i lapač zásadních zpráv. Já je nechytala.
Řada pacientů, kteří se bezprostředně dozví o tom, že tuto genetickou mutaci mají, si první schůzky s lékaři nepamatuje příliš přesně, což může naopak posilovat některé úzkosti. Další člověk na této schůzce má výhodu v tom, že si může pamatovat i některé důležité detaily, které si ten, koho se BRCA mutace týká, z dané schůzky pamatovat nemusí.
Pojďme k mužům. Muži si často neradi připouštějí své problémy a nechtějí o nich mluvit – někdy se snaží „hrát na hrdiny“, ale uvnitř je to sžírá. Proč je důležité o tom mluvit a jak je v tom podpořit?
Obecně muži coby onkologičtí pacienti mají větší tendenci zmírňovat informace o vážnosti svého zdravotního stavu jak vůči dětem, tak vůči partnerům. Berou to jako roli „dobrého otce“ a „dobrého partnera“, který tím chrání svoji rodinu.
A to může být nějak užitečné?
Moje zkušenost je taková, že rodinní příslušníci tuto ochranu moc neoceňují, zejména ne pokud je dotažená do extrému, kdy rodina zpočátku třeba vůbec neví o tom, že muž podstupuje nějakou onkologickou léčbu. I pro muže je ale podstatné na to nebýt sám, a to zejména proto, že takto silné emoce, se kterými si snaží poradit sami, mohou paradoxně blokovat jejich schopnost být oním dobrým otce a partnerem – např. kvůli zvýšené nervozitě, narušenému spánku apod.
Pro muže ale může být vítaným „důvěrníkem první instance“ právě psychoterapeut, který jim třeba i pomůže s redefinicí role dobrého otce a partnera, aby v ní mohli být i nadále úspěšní – bez ohledu na jejich obavy a/nebo onkologickou léčbu.
Jak pracovat s úzkostí nebo strachem spojeným s BRCA mutací a zároveň si zachovat zdravý přístup k životu?
Úzkost ze smrti – což je to, o čem se tu vlastně bavíme – je všudypřítomná. Rozdíl je jen v tom, že lidé s BRCA mutací a/nebo onkologickou léčbou jí už musí čelit napřímo. Je mnoho technik, jak si s úzkostí poradit. V psychoonkologii jsou dvě techniky, které jsou zejména u solidních (pevných) nádorů, které při BRCA mutacích propukají s výrazně vyšší pravděpodobností než u běžné populace, velmi účinné.
Které to jsou?
První z nich se jmenuje život jakoby nic, kdy se člověk soustředí na to, aby žil dobrý život bez ohledu na to, že je možné, že skončí výrazně dříve, než kdyby BRCA mutaci neměl.
Druhým nastavením je pak tzv. fighting spirit (bojový duch). Tam si člověk řekne, že rakovinu (nebo hrozbu rakoviny) prostě porazí, a najde si (třeba i s pomocí lékařů) věci, u kterých sám hluboce věří, že mu v tom pomohou. Ať už jde o zdravý životní styl, ukončení konzumace alkoholu, cigaret a dalších silných karcinogenů nebo třeba o preventivní chirurgické zákroky, které u BRCA mutací někdy připadají v úvahu.
Je ale fér si říct, že řada lidí se o své BRCA mutaci dozví v situaci, kdy i tak má nějaké další úzkosti, a ne zcela zdravý přístup k životu. V takovém případě uvědomění si vlastní smrtelnosti může být velmi důležitým impulsem pro zásadní změnu postoje k životu. V té může člověku hodně pomoci psychoterapie, zejména její existenciální směry jako je logoterapie, existenciální analýza apod.
Kam se mohou (nejen) muži obrátit se svými obavami, strachy, nejistotou?
Osobně bych rozhodně doporučil neziskovou organizaci Gaudia (https://www.progaudia.cz), která se specializuje na práci s onkologickými pacienty a má svá centra v Praze, Brně a Znojmě.
Obecně bych se ale nebál obrátit na libovolného psychoterapeuta, který má zkušenosti s onkologickými pacienty. Mnoho onkologických center má navíc vlastní psychology nebo psychoterapeuty, kteří tam přímo pracují a jsou pacientům k dispozici. Pro věřící lidi může být cennou oporou i nemocniční kaplan, kterým disponuje řada větších nemocnic a komplexních onkologických center.
Důležité je si uvědomit, že BRCA mutace zvyšuje pravděpodobnost výskytu určitých nádorů – a s tímto rizikem je potřeba se naučit dlouhodobě žít, ne mu jen utíkat.
Martin Zikmund
Psychoterapeut a lektor, dlouhodobě se věnuje svému projektu 13 hříchů rodičovství, který propojuje psychologii, rodičovství a osobní rozvoj. Zabývá se také práci s onkologickými pacienty, vytvořil projekt Jak přežít rakovinu. Kromě individuální práce s klienty se věnuje také školením a přednáškám pro firmy a organizace v rozvoji i zkušenostech v oblasti managementu. Ve volném čase se snaží udržovat rovnováhu, věnuje se pohybu, cestování, fotografování, meditaci, a hlavně své rodině. www.martinzikmund.cz