8.11. 2023 – Šok
Notifikace zprávy, 9:11. Ségra mi do zpráv posílá dvě fotky. Otevřu je, ale nerozumím. Je to zpráva z genetiky. Pod tím čtu zprávu od ségry:
„Jsem nositelka genu BRCA2. Riziko rakoviny prsu: až 88 %, riziko rakoviny vaječníků: 30–37 %.“
Zpráva pokračuje tím, co jí sdělili na genetice, a dodává:
„Je to to, co má Angelina Jolie. Maminka a sestry by se měly také objednat na genetické vyšetření, aby se ukázalo, zda jsou nositelky, a byly sledovány. Číslo je xxx Objednej se tam co nejdříve.“
Šok. Nedochází mi, co se děje. Nevím, co je BRCA. Vím, že Angelina byla na operacích, vím na jakých, ale víc nic. Pokračuju dál ve svém dni.
Píšeme si se ségrou: „Všechno bude v pohodě, není čeho se bát.“
Objednávám se na genetiku. Dostávám první možný termín za 14 dní. V práci zaučuji kolegyni.
Celé mi to začne docházet až doma, v klidu. Podívám se na internet. Vyskakují na mě příběhy primárně žen s rakovinou. Do očí se mi hrnou slzy. MOJE SÉGRA! Je v ohrožení života. Tohle se nikdy nemělo stát. Tohle se přece neděje nám!
Vyskakují na mě fotky žen bez vlasů po chemoterapii. Pohlcuje mě strach o ségry život, o to, že ji můžu ztratit.
Tenhle strach se mnou zůstává dalších x dnů. Musím tu být pro ni. Budeme bojovat. To musíme zvládnout.
„Co bys dělala, Katu?“ ptá se mě Ája.
„Šla bych na operaci, nechala bych si to vzít.“
„I vaječníky?“
„Všechno!“
Netušila jsem, že tím si právě nalinkuju i svou vlastní cestu.
15. 11. 2023 – Genetika
Přicházím na genetiku s malou dušičkou. Pan doktor si zapisuje „strom naší rodiny“, ptá se na moje děti, jejich pohlaví, věk. Odebere mi krev.
„Jaká je šance, že to mám, pane doktore?“
„Šance pro všechny rodinné příslušníky je 50 %.“
Věděla jsem to. Možná jsem ale jen chtěla slyšet, že to bude dobré. Jenže to mi nikdo zaručit nemůže.
„Výsledky budeme mít do tří měsíců. Pokud budou pozitivní, zavoláme vám a pozveme si vás na konzultaci. Pokud negativní, vše vám pošleme poštou.“
Od té chvíle se bojím zvednout každý neznámý hovor.
„Cítím, že to mám, že jsem pozitivní,“ říkám manželovi.
Nebyl to jen pocit „Ať v tom ségra není sama.“ Já to prostě věděla. Celé tři měsíce jsem brečela a vyrovnávala se s tím, i když jsem ještě neměla výsledky. Brečela jsem, že je to nespravedlivé. Nám se přece takové věci nedějí. Špatně jsem spala. Byly dny, kdy jsem se nedokázala na nic soustředit ani vnímat.
Co když to mají naši kluci? Předala jsem jim to? Budou kvůli mně trpět? Jsou kvůli mně ohrožení?
Tyhle Vánoce pro mě byly jiné. O rodinné vánoční focení jsem stála mnohem víc než předchozí roky. Svátky jsem jela hlavně na autopilota. Ať už zavolají, proč to tak trvá…?
5. 2. 2024 – Konečně volají
Telefon z genetiky.
„V pátek v 8:00 ráno se dostavte na konzultaci.“
„Aha, tak to jsem asi pozitivní, když se mám dostavit, že?“ ptám se paní doktorky. Nemůže mi to říct.
Je to tady. Potvrzení. Hrnou se mi slzy do očí. Nechci tam jet sama. Potřebuju k sobě někoho, kdo mě pevně chytne za ruku a podrží. Manžel nemůže. Prosím bráchu. S ním se cítím v bezpečí. Za tři dny budu mít 100% jistotu. Nespím, nemám chuť k jídlu.
8. 2. 2024 – „Máte mutaci BRCA2.“
Přijíždíme s bráchou do Krče. Je mi špatně. Hlavou mi běží naděje, že třeba to dělají jinak, že si zvou každýho. Rozum mě uzemňuje: „Víš to. Věděla jsi to už předtím.“
Říkám bráchovi, když čekáme: „Třeba to bude dobrý.“
On mě chytne za ruku a říká: „Nelži si.“
To jsem potřebovala. Někoho, kdo tam bude jako dospělý a bude se mnou jednat narovinu.
Vychází paní doktorka. Jdeme do ordinace.
„Jste pozitivně testovaná na mutaci genu BRCA2.“
Rozbrečím se. Paní doktorka mi podává kapesníčky a dává mi čas. Brácha mi tiskne ruku a hladí mě. "Ségra, to zvládneš." Zvládnu, musím, ale proč zase já...? Brečím i cestou domů, když jsem v autě sama. Možná i trochu úlevou. Už nemusím jen čekat. Můžu jít do akce. Rodina čeká, až jim zavolám a dám jim vědět. Já teď ale potřebuju být sama a smířit se s tím, co mě čeká.
Bojovat za lepší život
A pak se daly věci do pohybu. Cestu mám vyšlapanou od Áji. Teď ji musím projít já. Vím, co dělat...
Žádám o profylaktické operace. Mám dvě děti, další neplánuji. Ano, jsem mladá. Ale už jsem si vybrala. Nejčastější otázkou na konzultacích je další dítě. Jsem mladá, co když si to rozmyslím. Nabízejí mi možnost zmrazení vajíček. Vše odmítám. Nechtěli jsme s manželem 3 děti. I když teď se o tom bavíme na jiné rovině. Víme, že buď teď a nebo nikdy.
20.3. nastupuji na gynekologickou operaci. Jsem strachy bez sebe. Ráno jsem se doma držela, děti plakaly, že se o mě bojí. Já jsem se bála taky a moc. Ale chtěla jsem tu teď pro ně být. Brečela jsem před nimi - o tohle nejde, ale vím, že teď by to nepomohlo. Celou cestu do Podolí mlčím a brečím. Loučíme se s manželem objetím a já si přeji, aby se tady čas zastavil a nebo aby někdo vyskočil ze křoví a zakřičel apríl. Nestalo se tak.
Pokračuji na příjem, dostávám postel, jdu za paní doktorkou kvůli anestezii. Posílám dětem pár veselých fotek, ale s každou minutou se víc uzavírám do sebe. Sestřičky jsou moc milé. Večer dostávám kanylu, kompresní punčochy, které si mám vzít ráno dřív, než spustím nohy z postele. Večer si otevírám dáreček od ségry, který mimo jiné obsahuje i dopis a nahranou zprávu. Brečím si do tmy, prosím "tam nahoru", aby bylo vše v pořádku.
Ráno je rychlé. Nestíhám, rychle si balím věci, které mi uloží dokud budu na jipu a už je tu pan, co mě odváží na sál. Byl moc milý, snažil se semnou mluvit a bavit se o veselých věcech. Doslova se klepu strachy. Na sále mě přemohly emoce a brečím. Paní doktorka z anestezie mě uklidňuje a hladí po vlasech. Brečím dám a snažím se ovládnout, ale tohle je o dost silnější. "Kačenko, jdeme spinkat, bude to lehčí, co myslíte?" Zakývu souhlasně hlavou a se slovy paní doktorky: "Všechno bude dobré, slibuji" usínám.
Po operaci je mi špatně, bolí mě rameno, kam se mi "vrazil" plyn z operace. Břicho mě ale nebolí, jsem překvapená. První vstávání je náročné, ale snažím se co nejvíce chodit. Připravila jsem si wishlist filmů a seriálů, na které jsem se těšila. Na čtení zatím nemám - nedokážu udržet pozornost tak dlouho, anestezie si vybírá svojí daň. S každým dnem se cítím líp a líp. Fyzicky. Mentálně cítím, že něco není v pořádku.
Přišla menopauza. Potím a za vteřinu se klepu zimou. Jsou chvíle, kdy chci zařvat a být sama. Když jsem sama brečím, že jsem opuštěná. Šílená jízda na horské dráze, kterou nemám v rukou. Tak tohle jsem nečekala. Smekám všem ženám, které tohle mají několik let!
1.9. mě čeká operace prsou, symbolické datum, říkala jsem si. Téhle operace se bojím o dost víc. Všude mi říkali, že prsa bolí. Ale je to poslední operace a pak už bude klid. Musím to zvládnout. Pomalovaná a plná strachu a nervozity si lehám na operační lůžko. Koukám se nahoru a cítím, jak mi těžknou víčka. Střih. Jsem vzhůru na pokoji - já jsem to zvládla! Zpětně můžu říct, že můj nejhorší zážitek bylo omdlení na záchodě, můj nízký tlak a větší ztráta krve udělali své. Bojím se vstávat, ale vím, že musím. Chci být zase doma ve svém.
Rok po první operaci
Blíží se roční výročí. Jak se cítím? Skvěle!
Mám hormonální substituční léčbu, jsem hlídaná těmi nejlepšími odborníky v BRCA centru. Vím, že to bude dobré. Cítím to. Stejně jako jsem tehdy cítila, že jsem pozitivní. Mám nastavené roční kontrolní kolečko, během kterého jsem nesvá a někdy zase cítím strach, ale vím, že jsem udělala za sebe to nejvíc, co jsem mohla.
Jsem pořád obyčejná holka. Máma dvou dětí, co každý den chodí do práce. Jen si teď víc vážím sama sebe.
Tak ještě jednou
Jsem nemocná, ležím v posteli, sáhnu si na prso a najednou něco cítím. Pohyb implantátu. Vyletím z postele a podívám se na něj. Je jiné. Něco je špatně. Píšu panu doktorovi, posílám fotky. Brečím. Už ne, prosím! Proč? Proč zase já?
Po kontrole a SONO a je to jasné. Rotace implantátu "up and down". Stává se u velmi málo žen. Mám možnosti - nechat to tak, jít na reoperaci, kde implantát otočí a nebo si připravit a nechat si vyměnit oba dva implantáty za větší. První dvě možnosti jsou s rizikem opakované rotace. Volím tedy variantu číslo tři.
Takhle operace ale byla jiná. Méně strachu (už to mám jednou za sebou), ihned po operaci zvedám ruce nad hlavu a pospávám u hokeje. Bolest byla jiná, menší, prsa méně nateklá a bez modřin. Rekonvalescence je mnohem rychlejší.
Všechno zatím vypadá v pořádku. Rotace se bojím pořád, stále si opatrně šahám na prsa a kontroluji si je, ale teď už to snad bude všechno dobré. Na rotaci není v prsou dost místa. Ze dvou plánovaných operací byly nakonec 3, i když ta poslední byla hlavně estetická. Ale za prevenci a zdraví mi to stojí. Často se mi zdá, že mi prasknul implantát a já musím na operaci znovu. Děsím se každého zabolení prsa - na břiše ještě nespím, protože mě poté bolí. Moje psychika a můj strach stále pracují. A proto jsme tady my. Abychom ukázaly, že i když je to těžké, nakonec to bude dobré. A že všechno, co cítíme je naprosto v pořádku. Nejsme v tom sami❤️