Holky s BRCOU – průvodce životem s BRCA mutací

A

Co podporuje naše nadace a jaké jsou naše cíle?

Naším cílem je zvýšit povědomí o BRCA mutaci a souvisejících onkologických rizicích, poskytnout praktické rady, podporu i prostor pro sdílení osobních příběhů.

Naše cíle
- osvěta: chceme, aby se o BRCA mutaci a jejích dopadech vědělo více, a to nejen mezi pacienty, ale i mezi veřejností.
- podpora a poradenství: nabízíme rady lidem, kteří touto nemocí trpí nebo u nich byla mutace zjištěna, a pomáháme jim zorientovat se v dalších krocích.
- informace o možnostech v ČR: sdílíme, kde hledat odbornou péči, genetické poradenství, preventivní programy a podpůrné skupiny.
- rozhovory s odborníky: přinášíme rozhovory s lékaři, genetiky a psychoterapeuty, kteří se věnují problematice BRCA.
- příběhy: věříme, že sdílené zkušenosti pomáhají ostatním a dodávají odvahu. Budeme rádi, když se o své příběhy podělíte.
- podpůrná komunita: vytváříme bezpečný prostor, kde se můžeme navzájem podpořit, inspirovat a nebýt na to sami.

Společně můžeme měnit povědomí o BRCA nemoci, pomáhat nově diagnostikovaným lidem a ukázat, že v tom nejsme sami. A že život s BRCA+ může být úplně normální :-).


Vznikl Nadační fond BRCA – Chce šířit osvětu o genetických mutacích BRCA a podporovat prevenci

Praha, říjen 2025 – Dvě sestry, Alena a Kateřina, nebo také Holky s BRCOU, založily Nadační fond BRCA, jehož posláním je zvyšovat povědomí o dědičných mutacích genů BRCA1 a BRCA2. Fond má podporovat prevenci a poskytovat důvěryhodné informace ženám i mužům, kteří se s touto diagnózou setkávají.

Nadační fond BRCA je prvním specializovaným fondem v České republice, který se zaměřuje výhradně na osvětu o BRCA mutacích. Z projektu Holky s BRCOU, který Alena Čálková a Kateřina Novotná založily po vlastní diagnóze, vyrostla silná platforma pro vzdělávání, sdílení příběhů a podporu komunity.

Jedním z hlavních informačních kanálů je právě web www.holkysbrcou.cz a ekosystém sociálních sítí, díky nimž se může cílit na rizikové jedince. "Jenže rizikovým může být prakticky každý, kdo si někdy řekl: Mám v rodině hodně rakoviny. Protože za větším počtem nemocných v rodině může stát mutace genu BRCA," dodává Kateřina.

Cílem fondu je osvěta, prevence a informovanost
Nadační fond BRCA chce prostřednictvím webu Holky s BRCOU a dalších projektů pomáhat lidem s BRCA mutací i odborníkům - šířením osvěty a hledáním nových možností.

Zaměřuje se především na:
- osvětu o BRCA mutacích a jejich dopadech na zdraví žen i mužů,
- informační kampaně, brožury, letáky a e-booky, které srozumitelně vysvětlují možnosti genetického testování a prevence,
- setkávání v rámci svépomocné skupiny a podpůrných akcí pro nositelky mutace BRCA a jejich rodiny,
- financování webu Holky s BRCOU – jediného českého portálu zaměřeného přímo na BRCA mutace.

Informace dávají sílu
„Naším cílem není šířit strach, ale naopak ukazovat sílu prevence a informovanosti. Když člověk ví, co se v jeho těle děje, může dělat vědomá rozhodnutí, chránit své zdraví a žít plnohodnotný život,“ vysvětluje Alena.

Nadační fond BRCA chce proto spolupracovat s lékaři, genetiky i pacientskými organizacemi, a přinášet do veřejného prostoru jasné, srozumitelné a pozitivní informace o dědičných mutacích.

O projektu Holky s BRCOU
Projekt Holky s BRCOU vznikl v roce 2024 jako osobní blog dvou sester, které sdílely svou zkušenost s genetickou mutací BRCA2. V roce 2025 se z něj stal respektovaný odborně-popularizační web, který propojuje osobní příběhy, edukaci a vědecké poznatky.

Web je financován z prostředků Nadačního fondu BRCA a nabízí články, rozhovory s odborníky, příběhy pacientek, preventivní materiály a aktuální informace o genetickém testování.
0 odpovědí